Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Далее в десятистраничной главе Голд часто цитировал медицинские записи Генриетты: пятна крови на нижнем белье, сифилис, быстрое ухудшение состояния. Никто из членов семьи Генриетты никогда не видел этих записей, не говоря уже о том, чтобы давать разрешение больнице Хопкинса на передачу их журналисту для публикации в книге, которую будут читать во всем мире. Затем, пролистнув несколько страниц, Дебора внезапно наткнулась на подробности кончины своей матери: мучительная боль, жар и рвота; скопление токсинов в ее крови; запись врача: «Прекратить все препараты и лечение, кроме обезболивающих»; а также описание, как выглядели останки Генриетты во время вскрытия:

Руки умершей женщины были заведены вверх и назад, чтобы патологоанатом мог вскрыть грудную клетку… на теле был сделан продольный разрез сверху вниз посередине и была широко вскрыта [полость тела]… серовато-белые шарики опухолей… заполняли труп. Это выглядело так, как будто тело внутри было усыпано жемчужинами. Нитки жемчужных бусин опутывали поверхность печени, диафрагмы, кишечника, аппендикса, прямой кишки и сердца. Плотные скопления покрывали верхнюю часть яичников и фаллопиевых труб. Хуже всего выглядела область мочевого пузыря, покрытая плотной массой раковой ткани.

Прочтя этот абзац, Дебора не могла уже убрать это из своей головы. Дни и ночи напролет она плакала, представляя, какую боль должна была испытывать Генриетта. Стоило ей закрыть глаза, как она видела тело матери, разрезанное посередине, с криво поднятыми руками и полное опухолей. У нее началась бессонница, и вскоре Дебора обозлилась на больницу Хопкинса столь же сильно, что и ее братья. Ночами вместо сна спрашивала себя: «Кто дал журналисту медицинские записи моей матери?» Лоуренс и Захария думали, что Майкл Голд имел какое-то отношение к Джорджу Гаю или к какому-нибудь другому врачу из больницы Хопкинса, иначе как еще у него могли оказаться медицинские записи их матери?

Годы спустя, когда я позвонила Майклу Голду, он не мог вспомнить, откуда взял эти записи. Он лишь сказал, что «долго и с пользой беседовал» с Виктором МакКьюсиком и Говардом Джонсом и был совершенно уверен, что именно Джонс дал ему фотографию Генриетты. Однако в отношении записей он не был так уверен. «Они лежали у кого-то в ящике письменного стола, — сказал он мне. — Не помню, был ли это Виктор МакКьюсик или Говард Джонс».

Когда я разговаривала с Джонсом, он ничего не помнил о Голде либо об его книге и отрицал, что он или МакКьюсик когда-либо давали кому-нибудь медицинские записи Генриетты.

Для журналиста не считалось незаконным публиковать медицинскую информацию, полученную из какого-нибудь источника. Однако если он при этом не связывался с семьей, о которой шла речь в его материале, чтобы задать дополнительные вопросы, подтвердить информацию и сообщить им о готовящейся огласке их частной информации, то такая публикация пользовалась дурной славой. На мой вопрос, пытался ли Голд поговорить с семьей Лакс, он ответил: «Думаю, я написал несколько писем и сколько-то раз звонил, но все адреса и номера телефонов, по-видимому, были старыми. И если быть честным, эта семья на самом деле не находилась в центре моего внимания… я лишь подумал, что они могли бы добавить кое-какие интересные подробности к научной истории».

Тем не менее среди врачей не было стандартной практикой передавать репортерам медицинские записи пациента. Конфиденциальность информации о больных веками считалась этическим принципом: клятва Гиппократа, которую большинство врачей дает по окончании медицинской школы, гласит, что работа врачом требует соблюдения конфиденциальности. Ведь в противном случае пациенты никогда не раскроют врачу глубоко личную информацию, необходимую для постановки медицинских диагнозов. Однако, подобно нюрнбергскому кодексу и моральному кодексу Американской медицинской ассоциации, в которых ясно говорится, что врачи должны соблюдать конфиденциальность информации о пациентах, клятва Гиппократа не является законом.

Сегодня публикация медицинских записей без разрешения была бы нарушением федерального законодательства. Однако в начале 1980-х годов, когда кто-то дал Голду медицинские записи Генриетты, такого закона не существовало. Многие штаты — фактически более тридцати — приняли законы, защищающие конфиденциальность медицинских записей пациентов. Однако Мэриленд не вошел в их число.