Потеря близкого человека оставляет в нас глубокую, незаживающую рану. Вещи, дела и явления теряют свою ценность, повседневное отодвигается в сторону, сокращается до минимума; только конфронтация со смертью занимает все время и внимание.
Смерть близкого человека и связанные с этим душевные муки, самобичевание, самоосуждение и самообвинение, анализ причин с разных сторон и точек зрения приводят к тому, что слова соболезнований не утешают и не уменьшают боли. Дежурная фраза «жизнь идет дальше» кажется циничной, неприемлемой в конкретной ситуации. Мы не хотим даже слышать подобных тривиальных успокаиваний.
Но когда мы говорим о смерти, мы говорим и о жизни, рассматривая их в единстве и неразрывности, потому что перед нами в эти мгновения проходят воспоминания о близких, звучат голоса тех, кого уже нет с нами.
Бертольд Брехт как-то сказал: «Человек в действительности только тогда мертв, когда о нем никто больше не думает».
Считается, что самым большим жизненным испытанием является потеря любимого человека. На нас, возможно, впервые в жизни снисходит откровение, что существуют явления неуправляемые, несмотря на все наши отчаянные попытки подчинить их нашему контролю.
Первая реакция на такое горе — это отчаяние, отрицание, несогласие со случившимся — мы его просто не воспринимаем и не признаем. Эта стадия может перейти в ярость, аффект, раздражение, муки. Характерна в такой период и частая смена всех этих настроений, их переход из одного в другое. Медленно и постепенно приходит осознание действительности, реальности потери.
Все сказанное лишь отдаленно напоминает страдания, которые переносят близкие при потере человека, заболевшего БА.
Дело в том, что такой больной начинает умирать с приходом первых признаков болезни таким образом, как будто смерть отказывает ему в умирании, то есть ее одномоментность сменяется перманентным угасанием и растягивается во времени. И личность, и образ любимого вами человека, прежде чем остановится его сердце, деформируется, переставая соответствовать дорогим когда-то чертам.
Вся гамма чувств, сопровождающая процесс смерти и определенное время траура после нее, в случае БА присутствует в течение всего процесса развития болезни до последнего вздоха больного. Поэтому считается, что БА порождает двух больных — основного больного и второго человека, осуществляющего за ним уход.
Я не могу однозначно ответить на вопрос, задаваемый мне не раз: «Что делать?» Я всего лишь пытаюсь с той или другой стороны подойти к осмыслению этого вопроса, осветить проблемы, стоящие перед всеми нами и каждым в отдельности, обсудить их, понять, правильным ли путем мы идем и как далеко находимся от цели, да и какие цели ставим перед собой?
Существует много инструкций, пособий, сборников советов, регламентаций и т. д., как помочь человеку, заболевшему БА и как должен вести себя тот, кто ухаживает за таким больным.
В течение более 20 лет на моих глазах человек постоянно и постепенно теряет себя по частям, когда быстрее, когда медленнее, но еще никогда утерянное не возвращалось несмотря на оптимистические прогнозы врачей и якобы чудодейственные возможности лекарств.
Тем не менее, мы будем уповать на качество ухода, требовать ответственности от персонала, анализировать поведение родственников во время болезни, которое должно изменяться вместе с изменением образа жизни больного и степенью ущемления его как личности. Мы будем обеспечивать этого человека различными лечебными мероприятиями и лекарствами — физиотерапевтическими процедурами и упражнениями, медикаментами и вспомогательными средствами по уходу. Необходимо создавать атмосферу уюта, спокойствия и безопасности, а также возможность поддержки связей с окружающей средой посредством непрерывных внешних раздражителей и посылов. Все это, безусловно, полезно больному и облегчит участь его близких и родных. Однако мы в своем определении и постановке задач будем непрерывно сталкиваться с беспомощностью и ограниченностью наших возможностей, и это будет давить на нас, порождая чувство вины и невыполненного долга. Но мы еще больше будем любить и жалеть больного за его бессилие противостоять болезни, ибо человек прекрасен в своей незащищенности, и снова и снова бичевать себя за невозможность помочь ему в борьбе.
Иногда мы будем совсем не понимать больного, не поспевая за развитием болезни, нас будут сопровождать приступы отчаяния и разочарования, но потом снова вместе радоваться пусть и небольшим, но позитивным сдвигам, хотя такие минуты радости станут со временем все более редкими, а успехи кратковременными. Иногда нам будет казаться, что удалось стабилизировать развитие болезни, но уже в следующий момент впадать в состоянии глубокого ужаса, осознавая, что произошла ошибка и в протекании болезни наблюдается новый резкий скачок в сторону ухудшения.