Ни в коем случае нельзя обижать больного, делать ему нарекания или пытаться разъяснить происходящее. Следует раз и навсегда понять, что если он с чем-то не справляется, то, значит, не может иначе, и это не имеет никакого отношения к его личности с точки зрения такта и норм поведения.
Необходимо обеспечить больному надлежащую гигиену, периодически проверяя и своевременно меняя подгузники. При этом, не превращая личность в предмет, уважая ее человеческое достоинство, бережно, не вызывая агрессии, манипулировать средствами ухода в интимных областях тела.
Следует отметить, как бы скабрезно это ни звучало, что больной после смены подгузников всегда умиротворяется, тем самым, возможно, выражая свою благодарность. Нельзя допускать словесных перебранок и обидных выражений, задевающих человеческое достоинство. Нарушение этих правил часто влечет за собой аффектацию, агрессию, попытки суицида.
Категорически запрещается и злоупотребление основной характерной особенностью этой болезни — краткосрочностью памяти, когда, даже после очень бурного скандала, больной вскоре все забывает и предстает перед вами по-прежнему любящим и всепрощающим.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, придумывать различные варианты похвал, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Конечно, нужно как можно больше читать о болезни, расширять свои знания о ней, советоваться со специалистами. Приходится констатировать и тот факт, что эти знания не обеспечивают контроля над болезнью. Наличие в мозге человека 100 млрд клеток и знание даже каждой из них — далеко не гарантия того, что мы познали в совершенстве взаимодействия всех их структур и ансамблей.
Мы даже не готовы ответить на вопрос «Работает ли применительно к мозгу переход количества в качество?».
Больной не осознает разницу между прошлым и настоящим, у него смыты картины воспоминаний и даже отсутствует чувство реальности, однако именно в прошлом, сигналы которого непрерывно поступают из остатков сознания, находится все, что осталось от его личности и самоуважения.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Задача ухаживающих за больным близких уподобляется роли лоцмана на корабле. Они не только связывают прошлое с настоящим, не умаляя достоинства и чести своего подопечного — своеобразного корабля, — но и помогают ему проложить правильный путь между рифами опасностей отчуждающегося от него мира. Именно поэтому так возрастает степень его привязанности и он на протяжении многих часов неотрывно следует за вами, сопровождая из комнаты в комнату, из одного помещения в другое, неотступно следя и не желая остаться ни на минуту в одиночестве.
Усталость будет валить вас с ног, желание получить хоть краткосрочный отдых будет находиться в постоянном противоречии с требованиями ухода за больным, которому не положено долго спать, ибо покой лишает его живительных импульсов окружающей жизни.
И даже ночью вы не найдете успокоения, ибо ваш подопечный не подчиняется законам Морфея. Он бодрствует, блуждая по квартире, что-то ищет, непрерывно кричит. И тогда в отчаянии вы начинаете отпаивать его различными успокоительными чаями и настоями, от которых он отказывается. И вам уже неважно, что все это вызвано «нарушениями нейронных связей (сомастатина, серотонина или допамина) в теменных частях мозга», а «гиппокамп претерпел различные изменения».
Важно, что все свое умение, терпение и прилежание вы должны употребить на то, чтобы из бессмысленных движений, хаотических перемещений и необъяснимых и непонятных желаний больного создать ему уют и покой, удобство и уход.
Качество жизни людей по-разному воспринимается ими в разные периоды существования и, конечно, зависит, кроме всего прочего, от возраста и состояния здоровья. Но, если обычный больной после химиотерапии радуется возможности принимать пищу без последующей рвоты, то больной с БА на всех стадиях ее развития довольствуется тем, что предопределяет ему болезнь, не зная другого. Его качество жизни оценивается уже нами, теми, кто ухаживает за ним, ибо только наше наблюдение в процессе обслуживания помогает объективно оценить степень его ущемления, которое постепенно переходит в полную зависимость от внешнего ухода.
Возможность пить из стакана, пережевывать и глотать пищу, стоять на ногах, ходить, такие обыденные и неотъемлемые элементы нашей жизнедеятельности — все это постепенно исчезает вместе с уходящими характеристиками личности.