Никто не скажет больше о том смятении чувств, которое овладевает человеком, которому врач сообщает о тяжелой участи, постигшей его, чем он сам. Вот как передает свое состояние в первые мгновения получения диагноза один из пострадавших: «Диагноз «болезнь Паркинсона» – всегда судьбоносный момент для каждого пострадавшего, независимо в какой формулировке и в какой обстановке он звучит. И «после» уже ничего не будет таким, как «до» этого. И даже если вам кажется, что после долгой и мучительной одиссеи вы готовы услышать любую правду, из собственного опыта могу сказать, что даже много лет спустя я не без смятения вспоминаю серый зимний день 6 декабря 1988 года. Перед зданием неврологической университетской клиники Франкфурта еще лежали редкие пожухлые листья. Разговор с профессором Фишером был дружелюбным, ясным и лаконичным. Да, у меня болезнь Паркинсона, правда еще в ранней стадии, и самое позднее в начале февраля 1989 г. я должен лечь в стационарное отделение клиники для правильного подбора медикаментов. На этом разговор был закончен. Я снова оказался на тротуаре, покрытом бурыми листьями, направляясь к трамваю, идущему на вокзал. Но все стало другим – серым и тяжелым… И должно было пройти два года, прежде чем я научился жить со «своим Паркинсоном».
Диагноз «болезнь Паркинсона» вызывает как у самого больного, так и у его близких бурю чувств: страх, смятение, потрясение, растерянность, беспомощность. При этом нужно учитывать целый ряд факторов.
В первую очередь, неврологические заболевания, в отличие от других болезней, скорее менее знакомы широкой массе населения, и те, кому пришлось столкнуться с ними, не могут составить себе о них более-менее конкретного представления. К сожалению и сегодня неврологические заболевания нередко оцениваются по принципу «психически больной = сумасшедший», «психически неполноценный = маразматик». Эти предубеждения вызывают в свою очередь у заболевших чувства страха и стыда.
БП и другие неврологические заболевания, склонные к прогрессированию, приводят к стойкому ограничению всех аспектов нормальной жизнедеятельности. Неизлечимость и прогрессирование болезни сигнализируют больному и его окружению, что в его дальнейшей жизни многое уже никогда не будет таким как прежде. Изменения претерпевает и планирование жизни: мечтам об отложенных на потом путешествиях, фитнесе, беззаботной и радостной старости сбыться, увы, не суждено.
Пострадавшие утверждают, что наибольшую тревогу и страх вызывает у них потеря контроля над собственным организмом в будущем. Тело перестает автоматически реагировать на двигательные импульсы. Из под контроля ускользают не только чувства и настроения – процессы мышления требуют большего напряжения, протекают медленнее.
Возраст начала заболевания играет значительную роль не только при назначении медикаментозного лечения: от него зависит необходимость выполнения привычных функций, соответствующих социально-экономическому положению больного. У более молодых пациентов на первом месте стоит опасение за свое будущее. Наиболее часто их волнуют следующие вопросы:
– Как отразится на мне заболевание?
– Насколько быстро оно будет прогрессировать?
– Грозит ли мне через пару лет потеря работоспособности?
– Буду ли я в обозримое время нуждаться в посторонней помощи?
– Насколько готовы мой партнер/моя семья разделить со мной грядущие перемены в жизни?
– Как и насколько изменится роль каждого из членов семьи?
Немолодые и пожилые больные в возрасте старше 65 лет наиболее остро переживают разочарование от крушения надежд, возлагаемых на этот отрезок времени. Предвкушение вожделенного наслаждения изобилием свободного времени и обеспеченной старостью в награду за трудовую, порою, полную лишений жизнь, становится несбыточной мечтой. Тем не менее, несмотря на сожаление о нереализованных возможностях, пожилые пациенты принимают известие о поразившей их болезни спокойнее и хладнокровнее, чем их более молодые товарищи по несчастью.
ВОЗРАСТ НАЧАЛА ЗАБОЛЕВАНИЯ ИГРАЕТ ЗНАЧИТЕЛЬНУЮ РОЛЬ НЕ ТОЛЬКО ПРИ НАЗНАЧЕНИИ МЕДИКАМЕНТОЗНОГО ЛЕЧЕНИЯ! ОТ НЕГО ЗАВИСИТ НЕОБХОДИМОСТЬ ВЫПОЛНЕНИЯ ПРИВЫЧНЫХ ФУНКЦИЙ, СООТВЕТСТВУЮЩИХ СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКОМУ ПОЛОЖЕНИЮ БОЛЬНОГО.
Качество жизни пациентов страдает как по причине самих телесных ущемлений, так и от обусловленных ими ограничений, проблем и болей. Кроме того их состояние усугубляется и душевными факторами – не меньшее мучение доставляют изменения в процессах мышления и чувственных переживаний.