Чума коррупции. Восстановление веры в обещания науки

Шон постепенно восстанавливался и через несколько месяцев попытался вернуться к работе, но после непродолжительных нагрузок у него начались преждевременные сокращения желудочков. Врачи провели ряд тестов и обнаружили, что он превышает стандарты кардиостабильности третьего класса, установленные Американской ассоциацией кардиологов.

Шон использовал то же самое неутомимое стремление, которое привело его в университет Лиги плюща и сопровождало его на предыдущих местах работы в пяти стартапах Силиконовой долины. В конце концов он нашел отличного кардиолога-трансплантолога, который хорошо разбирался в остром миокардите, поскольку многие пациенты в итоге нуждаются в пересадке сердца.

Кардиолог-трансплантолог провел тщательный медицинский осмотр, пытаясь найти что-то упущенное, но наткнулся на тревожную информацию. "Мы знаем, что пятилетняя выживаемость людей, перенесших острый миокардит, составляет около пятидесяти процентов. Но когда я изучил вашу историю болезни, оказалось, что в 2004 году у вас было нечто похожее, хотя и не такое тяжелое", - сказал он Шону.

"И у вас нет достоверной статистики по выживаемости тех, у кого было два эпизода?"

"Верно."

"А если у меня будет третий приступ?"

"Да, это большая проблема".

Кардиолог-трансплантолог был нацелен на поиск ответов для Шона, подозревая, что у него есть какая-то хроническая иммунная проблема, которая делает его восприимчивым к этим повторяющимся сердечным событиям. Он провел тест на Лайма, и он показал пять полных полос, соответствующих стандартам штата Нью-Йорк и CDC для диагностики болезни Лайма.

Кардиолог-трансплантолог направил Шона к иммунологу, имеющему связи с Национальным институтом здоровья. Кардиолог был заинтересован в том, чтобы Шон прошел тестирование на экспрессию эндогенных вирусов, врожденный и адаптивный иммунитет, а также тестирование на обратную транскриптазу. Шон знал, что иммунолог учился в Колумбийском университете (предположительно у доктора Яна Липкина), и вот тут-то все и пошло кувырком. Для простоты будем называть этого иммунолога "доктор Плохая Медицина".

В первой части приема все шло хорошо, пока доктор Bad-Medicine не сказал, что ему нужно внести в базу данных Национального института здоровья некоторые из запрошенных им тестов. Доктор Бад-Медикайн сказал, что отлучится всего на две минуты, но вернулся только через пятнадцать.

Шон вспоминает, как доктор Bad-Medicine, вернувшись, слегка улыбнулся и посмотрел на землю, а затем обратил свое внимание на Шона. "Вы когда-нибудь слышали о CFS, синдроме хронической усталости?" - спросил он.

"Да."

"Я думаю, что у вас CFS".

Шон ответил: "Ну, никто этого не предполагал. Обычно у пациентов с МВС есть симптомы, но не так много аномальных результатов тестов. У меня есть несколько сердечно-легочных стресс-тестов, которые показывают серьезную биологическую дисфункцию, превышающую требования по длительной нетрудоспособности. У меня много анализов крови от LabCorp и Quest, которые показывают очень высокий иммунный ответ на множество вирусов. У меня есть МРТ, которая показывает воспаление ствола мозга, соответствующее значительной вирусной активности".

Доктор Bad-Medicine сказал: "У вас могут быть и другие проблемы со здоровьем, но я думаю, что речь идет о CFS. Как только CFS будет выявлен, нам больше не нужно будет проводить никаких тестов, потому что при CFS никакие тесты не имеют смысла. К сожалению, никто толком не знает, что такое МВС".

Шон пробовал различные подходы, например, отмечал низкий уровень фактора 8 для свертывания крови или настолько высокий уровень TGF Beta 1, что это соответствовало внутреннему кровоизлиянию.

"Никакие тесты не имеют значения, если у человека CFS. Если у вас CFS, это все, что у вас есть".

Шон опирался на свои математические и инженерные навыки. Это было абсурдно. "Вы хотите сказать, что все, что плюс CFS, просто равно CFS? Как уравнение?"

"К сожалению, никто толком не знает, что такое CFS, - говорит доктор Bad-Medicine.

"Так когда же я заболел МВС? После того, как я попал в реанимацию с миокардитом? Или он был у меня и раньше, хотя я работал по семьдесят часов в неделю?"

"Неважно, когда вы заболели CFS. Важно то, что у вас есть CFS сейчас".

"Это включает в себя анализы крови, которые я получила, когда мне было восемнадцать лет?"

"Как только у человека появляется CFS, все его прошлые анализы уже не имеют значения".

Шон продолжал спорить с ним. В какой-то момент доктор Bad-Medicine упомянул, что, возможно, существуют клинические испытания в NIH, или он может обратиться к доктору Хосе Монтойе в Стэнфорде, но ни одна из этих перспектив не вызвала у него энтузиазма.

Шон протестовал. "Я хочу иметь возможность наслаждаться своей семьей, играть с детьми, но я не смогу этого сделать, если у меня будут возникать проблемы с сердцем после нескольких минут активности".