Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Джейсон обнимал незнакомых людей, не понимая, что это не друзья. Он хотел поехать в лагерь, но после того, как он пробыл там неделю, Эмили позвонили и сказали, что другие дети не любят его и никому не нравится, что он лезет обниматься. Некоторые родители грозились, что, если Джейсон не уедет, они заберут своих детей. Когда он играл в футбол, то забывал или не понимал, в какой команде играет. Нормальные дети, с которыми он дружил, начали смеяться над ним. Он продолжал играть с игрушками для маленьких и смотрел мультфильмы для детей вдвое младше. Казалось, что чудо исчезает: он мог быть телезвездой и успешным автором, но он не мог функционировать в условиях обычного социума. «Это была невероятно ужасная перестройка для меня», – призналась Эмили. Джейсон тоже был в отчаянии. Однажды вечером, когда Эмили укладывала его в постель, он сказал: «Я ненавижу свое лицо. Ты можешь найти магазин, где мы сможем купить мне новое нормальное лицо?» В другой раз он сказал: «Я так устал от этого синдрома Дауна. Когда же это пройдет?» Эмили могла только поцеловать его в голову и сказать, чтобы он ложился спать.

Эмили начала переделывать свои лекции. Она все еще хотела призвать людей не помещать своих детей в специальные учреждения. Ей хотелось сказать, что она любит своего сына и что он любит ее. Но она не хотела приукрашивать свое положение. Именно в это время она написала «Добро пожаловать в Голландию». Воспитание Джейсона не было тем адом, который ей пророчили, когда он родился, но это была и не Италия. Джейсон прославился тем, что сломал стереотип, и было трудно решить, продолжать тащить его к бóльшим высотам или позволить остаться там, где ему было комфортно, – будет ли он счастливее с бóльшими достижениями или эти достижения были только тщеславным проектом родителей.

Когда Джейсон достиг подросткового возраста, его одноклассники начали устраивать тусовки, но его не приглашали, и он проводил субботние вечера в хандре дома напротив телевизора. Эмили звонила другим родителям подростков с синдромом Дауна, спрашивая: «Ваш ребенок так же одинок в субботу вечером, как и мой?» Итак, когда Джейсону исполнилось 14, Кингсли стали устраивать у себя дома ежемесячные вечеринки с едой, газировкой и танцами. «Они чувствовали себя такими нормальными, – рассказывала Эмили. – Им очень понравилось». Родители в это время сидели наверху и говорили о своих общих впечатлениях, так что в действительности проходило две вечеринки. Когда я познакомился с Эмили, ежемесячные вечеринки шли уже 15 лет. Она купила караоке-центр, и дети – хотя многие уже не были детьми – весело проводили время. «Я всегда говорю людям: „Инвестируйте в инклюзивность, но твердо стойте одной ногой в сообществе синдрома Дауна, – сказала Эмили. – Это то место, где ваш ребенок найдет настоящих друзей“».

Хотя Джейсон учился в коррекционном классе, он сдал экзамены, необходимые для получения аттестата о среднем образовании. Эмили нашла программу после окончания средней школы в Амениа, Нью-Йорк, где молодые люди с ограниченными возможностями в обучении, большинство из которых не имели других проблем, учились обращаться с деньгами и временем, готовить еду и вести домашнее хозяйство в дополнение к канцелярским и другим навыкам, связанным с работой. Характеристики для поступления и результаты тестов Джейсона были намного выше, чем у большинства других претендентов. «Родители других учеников взбесились, когда увидели, что Джейсон подал документы в эту школу, – рассказала Эмили. – Они думали, что она превратится в школу для умственно отсталых». И я отправилась к директору. «Каков критерий для поступления в эту школу? Определенная форма глаз? Или то, насколько ты миленький? Если так, пойдемте в холл, и я покажу нескольких детей, которых вы должны выгнать». Только после того как Эмили пригрозила судебным иском, Джейсон был наконец принят в школу, позже администрация сочла его «образцовым учащимся».

Тем не менее многие вещи остаются невозможными для него. Джейсон хотел водить машину. «Это весело для мальчиков, и девочки находят это привлекательным, – писал он в книге Count Us In[479] („Посчитайте и нас“). – Если ты водишь машину, то все девчонки твои». Он объявил, что, когда подрастет, ему понадобится красный кабриолет Saab turbo. Глубоко расстроенная Эмили сделала паузу, рассказывая об этом. «Так как же сообщить своему ребенку, что он никогда не сядет за руль? Я сказала: „У тебя время реакции больше, чем у других людей“. Я преподнесла это как некий физический фактор. Он не наркоман. Он не может водить, потому что у него нет разрешения, но как это сказать?» Джейсон по многим параметрам одинок. Он слишком умен для большинства других людей с синдромом Дауна, они не дотягивают до его вербальных способностей, его шуток, его игр. Но он недостаточно умен для людей без инвалидности. «Ему нет равных», – сказала Эмили со смесью огромной гордости и ужасного сожаления.