Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Джейсон описал свою жизнь, которая включала семью и собаку; у него есть своего рода подружка, у которой тоже синдром Дауна. Эмили отвезла его на вазэктомию. Хотя многие мужчины с синдромом бесплодны, некоторые – нет. «Требуется всего один сперматозоид, чтобы зачать, – говорит Эмили. – Мы не хотели перекладывать ответственность за контроль над рождаемостью на девушку, чьи способности были под вопросом. Если он захочет завести с кем-нибудь семью и жениться, я устрою ему свадьбу века. Но быть хорошим родителем… Я просто не представляю, как он справился бы с этим».

Чарльз мечтал, чтобы его сын был независимым, поэтому он поселил Джейсона в отдельной квартире. Джейсон нашел свою первую работу в Barnes & Noble, он срывал обложки с журналов, предназначенных для переработки. Он находил это мучительно скучным и продолжал придумывать способы развлечься. Когда его руководитель стал настаивать, что этого ему делать не нужно, он заявил: «Я независимый взрослый человек, и я принимаю свои собственные решения», – демонстрируя тот самый дух, воспитанный Чарльзом и Эмили, но примененный в совершенно неправильном контексте. Вскоре после этого инцидента его уволили. Его следующая работа была в Публичной библиотеке Уайт-Плейнс. Он разработал свой собственный уникальный способ хранения видеозаписей, и неудивительно, что сотрудники библиотеки хотели, чтобы все было сделано так, как они считают нужным. Джейсон спорил до тех пор, пока его не освободили от обязанностей.

«Он хочет открыть магазин, где будет рассказывать людям скрытые смыслы и послания диснеевских фильмов, – объяснила Эмили. – Вы стоите в очереди, он говорит: „Следующий!“, а ты подойди и скажи: „Пожалуйста, Джейсон, не мог бы ты объяснить мне скрытый смысл фильма 'Горбун из Нотр-Дама'?“ А он ответит: „Смысл в том, что важно то, какой человек внутри, хороший ли он человек, и это важнее, чем то, красив ли он. С вас 50 долларов, пожалуйста. Следующий!“ Ты не можешь объяснить ему, что люди уже знают об этом, что они не пойдут за этим в магазин. В некоторых очень, очень простых вопросах он невежественен». Эмили всплеснула руками. Она печально сказала мне: «Основная задача большинства родителей – заставить своих детей думать, что они могут делать все, что угодно. А у нас все сводится к фразе: „Ты недостаточно умен, чтобы делать то, что хочешь“. Ты знаешь, как я ненавижу это говорить?»

Когда Джейсону исполнилось 20 лет, у его отца обнаружили рак, и через три года он умер. Джейсон впал в глубокую депрессию. И Эмили тоже. Она нашла Джейсону психотерапевта, а затем обратилась в Westchester Arc (название организации изначально было аббревиатурой от Association for Retarded Citizens – Ассоциация умственно отсталых граждан), где Чарльз работал президентом правления. Она хотела получить право на участие в программе ResHab, или реабилитации по месту жительства[480], когда обученный персонал приходит в дом, чтобы обучать больного жить самостоятельно. Она столкнулась с бюрократией, пока наконец не разрыдалась перед комитетом и не сказала: «Мой ребенок разрушает себя. Я не могу делать все это сама». Джейсону наконец-то выделили соцработника, который бывал у них по 20 часов в неделю. «Это стало большой подмогой, – сказала Эмили, – но я начала понимать, что этого недостаточно. Мне пришлось прикусить язык и признать, что как бы он ни был умен, он нуждается в большей структурированности жизни и контроле. Он просто не может есть здоровую пищу в определенное время каждый день или вовремя вставать и приниматься за работу».

Эмили решила, что Джейсону лучше быть в специализированном учреждении. «Это было ощущение провала, – сказала она. – Мы так много работали, чтобы сделать его парнем с синдромом Дауна, который не страдает от этого. Но я должна была думать о том, что будет лучше для него, а не о каком-то идеале, который мы себе придумали». Когда Эмили включила Джейсона в очередь в местное специализированное учреждение, она узнала, что ждать нужно было невозможных восемь лет! «Растить такого ребенка, как Джейсон, – сказала она, – это наименьшая из проблем. Джейсон был рядом, чтобы обнять меня, когда бюрократия меня почти убила». Такие услуги редко доступны для тех, кто не имеет средств. Чтобы получить их, часто требуются образование, время и деньги – и это жестокая ирония, учитывая, что эти услуги предназначены для людей, которые испытывают нехватку всего этого.