Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода[40]. Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.

В часто цитируемой статье 1962 года консультант по реабилитации Саймон Ольшанский прямо сказал: «Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок, на протяжении всей своей жизни страдают от хронического горя независимо от того, оставляют ли ребенка дома или „избавляются“ от него. Родителям умственно неполноценного ребенка нечего ждать; они всегда будут обременены неуменьшающимися требованиями ребенка и его перманентной зависимостью. Горести, испытания, минуты отчаяния будут продолжаться до тех пор, пока не умрут они сами или ребенок. Освобождение от этого хронического ужаса может быть достигнуто только через смерть»[41]. Одна мать 20-летнего человека с тяжелой инвалидностью сказала мне: «Это как если бы я каждый год рожала ребенка в течение последних 20 лет – и кто решился бы на это?»

Трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, признаются внешним миром уже давно; положительные же стороны лишь недавно стали темой общего обсуждения. Жизнестойкость – это современное глянцевое отображение того, что раньше считалось настойчивостью. Это и способ достижения более широких целей – функциональности и счастья, – и цель сама по себе, не отделимая от того, что Аарон Антоновский, родоначальник изучения устойчивости, называет «чувством согласованности»[42]. Родителям, чьи ожидания рушатся при появлении детей с горизонтальными аспектами идентичности, необходима стойкость, чтобы переписать свое будущее без горечи. Эти дети тоже нуждаются в стойкости, и в идеале родители поощряют ее. Энн С. Мастен писала в журнале «Американский психолог» в 2001 году: «Большим сюрпризом в исследованиях жизнестойкости оказалась обыденность данного явления»[43]. Жизнестойкость считалась экстраординарной чертой, присущей таким людям, как Хелен Келлер[44], но недавние исследования показывают, что она присуща большинству из нас и ее развитие – важная составляющая развития в целом.

Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье[45]. Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее[46]. Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным[47].

Это верно, но верно и противоположное. В одном исследовании 94 % родителей с детьми-инвалидами сообщили, что они «живут так же хорошо, как и большинство других семей» без таких детей[48]. По данным другого исследования, большинство опрошенных родителей считают, что «этот опыт сблизил их с супругами, другими членами семьи и друзьями; научил их тому, что важно в жизни; повысил их сочувствие к другим; способствовал личностному росту и побудил их лелеять своего ребенка даже больше, чем если бы он родился здоровым»[49]. Еще в одном исследовании обнаружилось, что 88 % родителей детей с ограниченными возможностями чувствуют себя счастливыми, думая о своем ребенке[50]. Четверо из пяти согласились с тем, что ребенок-инвалид сделал их семью сплоченнее; и все 100 % подтвердили, что «благодаря моему опыту у меня возросла степень сострадания к другим».