Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием[51]. Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи»[52]. Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды[53]. Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.

Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгу[54]о «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь»[55]. Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, – объяснила она. – Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детей – терпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также вере – принятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньше – мудрости в понимании вечных ценностей жизни»[56]. Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в голове – найдете смысл!»

Если оптимизм может улучшить повседневную жизнь, реализм позволяет родителям восстановить чувство контроля над происходящим и расценить свою травму как не столь ужасную, чем казалось сначала. Потенциальные ловушки – это принятие желаемого за действительное, самообвинение, эскапизм, злоупотребление психоактивными веществами и пренебрежение ими; ресурсы же могут включать веру, юмор, крепкий брак и поддерживающее сообщество, а также финансовые средства, физическое здоровье и высшее образование[57]. Четкого перечня стратегий нет, хотя часто употребляют такие слова как «трансформация» и «просветление»[58]. Исследования очень противоречивы и, похоже, часто отражают предвзятость исследователей. Многочисленные исследования, например, показывают, что родители детей-инвалидов чаще разводятся, но есть столько же исследований, согласно которым частота разводов таких родителей значительно ниже; есть ряд исследований, демонстрирующих, что частота таких разводов соответствует показателю для населения в целом[59]. Родители, плохо справляющиеся с уходом за ребенком-инвалидом, обессилены в той же мере, в какой хорошо исполняющие эту работу родители кажутся сильными, но все они одновременно и слабы, и сильны[60]. Быть частью группы – значит иметь смысл в жизни; искупительная сила близости, рожденной из борьбы, огромна. В наш век интернета, когда легко формируются социальные группы, родители детей с любой проблемой могут найти свое «горизонтальное» сообщество. Большинство семей действительно находят смысл в своем трудном положении, но менее чем один из десяти работающих с ними специалистов верит в это. «Я никак не хотела находиться рядом с людьми, которые воспринимали наше положение как трагедию, – писала одна раздраженная мать. – К сожалению, в этот круг входили члены моей семьи, большинство специалистов и почти все мои знакомые»[61]. Отказ врача или социального работника признать таких родителей более счастливыми, чем ожидалось, – своего рода предательство.