Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Движение за права инвалидов стремится на самом базовом уровне найти компромисс между различиями, а не стирать их. Понимание того, что интересы детей, родителей и общества не обязательно совпадают и что дети менее всего способны постоять за себя – одно из общественных достижений. Многие люди с выраженными отличиями утверждают, что даже хорошо организованные приюты, больницы и интернаты напоминают положение афроамериканцев в период законов Джима Кроу[71]. «Отдельными и неравными» делает людей и медицинский диагноз. Шарон Снайдер и Дэвид Митчелл – ученые, занимающиеся исследованиями инвалидности, – утверждают, что поиск методов лечения и лекарственных препаратов часто ведет к «подчинению тех самых популяций, которые пытаются спасти»[72]. Даже сегодня американские дети с ограниченными возможностями вчетверо чаще имеют образование ниже девятого класса по сравнению со здоровыми детьми. Около 45 % британцев с ограниченными возможностями и около 30 % американцев трудоспособного возраста с ограниченными возможностями живут за чертой бедности[73]. Совсем недавно, в 2006 году, Королевский колледж акушеров и гинекологов в Лондоне предложил врачам рассмотреть возможность умерщвления младенцев с выраженными формами инвалидности[74].

Несмотря на эти сохраняющиеся проблемы, Движение за права инвалидов добилось огромных успехов. Закон США о реабилитации 1973 года, принятый Конгрессом вопреки вето президента Никсона, запрещал дискриминацию в отношении инвалидов в рамках любой финансируемой из федерального бюджета программы[75]. За этим последовали закон об американцах с ограниченными возможностями, принятый в 1990 году, и несколько последующих актов, которые, казалось, укрепили его. В 2009 году вице-президент Джо Байден открыл Паралимпиаду словами о том, что обеспечение потребностей инвалидов – дело движения за гражданские права, и учредил новую должность специального помощника президента по вопросам политики в области инвалидности[76]. Однако суды сузили сферу действия законов, касающихся инвалидности, и местные органы власти зачастую полностью игнорируют их[77].

Представители меньшинств, желающие сохранить свой статус-кво, должны жестко противопоставлять свою идентичность большинству, чтобы не потерять ее при интеграции в мире большинства. Мультикультурализм отвергает картину мира 1950-х годов, в которой все подчинены единой американскости, и выбирает тот мир, в котором все мы живем в наших собственных заветных особенностях. В своей классической работе «Стигма» Эрвин Гофман пишет, что идентичность формируется, когда люди гордятся тем, что сделало их маргинальными, позволив достичь личностной аутентичности и политического авторитета[78]. Социальный историк Сьюзен Берч называет это «иронией аккультурации»[79]: попытки общества ассимилировать группу часто приводят к тому, что эта группа становится более выраженной в своей уникальности.

Когда я учился в колледже в середине 1980-х, говорить о «по-разному способных», а не «инвалидах», было обычной практикой. Мы шутили о «по-разному ворчливых» и «по-разному согласных». В наши дни, если говорить об аутичном ребенке, он отличается от «типичных» детей, в то время как карлик отличается от «средних» людей. Никогда нельзя употреблять слово «нормальный», так же, конечно, как и слово «ненормальный». В обширной литературе о правах инвалидов ученые подчеркивают различие между нарушением как органическим следствием болезни и инвалидностью как результатом социальной оценки. Например, неспособность передвигать ноги – это нарушение, но неспособность войти в общественную библиотеку – это инвалидность.

Крайнюю версию социальной модели инвалидности описывает британский ученый Майкл Оливер: «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения»[80]. Это неверно, даже если и похоже на правду. Это утверждение указывает на необходимость пересмотра общепринятого положения о том, что инвалидность полностью локализована в психике или теле инвалида. Неинвалидность, нормальность – это тирания большинства. Если бы большинство людей могли махать руками и летать, неспособность делать это была бы инвалидностью. Если бы большинство людей были гениями, то люди с умеренным интеллектом оказались бы в катастрофическом положении. Нет никакой абсолютной истины, определяющей, что считать хорошим здоровьем; это просто условность, которая была поразительно раздута в прошлом веке. В 1912 году считалось, что американец, доживший до 55 лет, прожил хорошую, долгую жизнь; сегодня смерть в 55 лет считается трагедией[81]. Поскольку большинство людей могут ходить, неспособность ходить – это инвалидность, так же как неспособность слышать или неспособность понимать социальные сигналы. Это вопрос голосования, и инвалиды ставят под сомнение подобные утверждения большинства.