Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Обсуждение в ток-шоу детей Уокер свелось исключительно к их инвалидности. Переживший полиомиелит Билл Холт, активист движения за права инвалидов, заметил: «Каждый указывает, что Бри Уокер не должна иметь детей из-за одной физической особенности, и при этом все игнорируют все другие ее замечательные свойства. Почему бы не сказать, что у нее должно быть много детей, потому что она невероятно умна и одна из первых красавиц на телевидении?»[1611] Осуждающие в средствах массовой информации совершенно не осознавали того, что носители тех болезней, которые могут унаследовать их дети, обладают уникальной квалификацией, помогающей им понимать риски и преимущества жизни с этим заболеванием. Их выбор сделан на основании бóльшего объема информации, чем имеют под собой наши суждения о них.

Некоторые люди, однако, воспринимают детей как средство подтверждения их собственной жизни. Джоанна Карпаси-Джонс, британская активистка движения за права инвалидов, решила иметь пятерых биологических детей. Отчасти она сделала это, чтобы утвердить социальную модель инвалидности, заявив, что в ее семье нарушения не являются инвалидностью. Она и ее муж, как и большинство людей, хотели иметь потомство. «Усыновление тоже не казалось мне прекрасным выбором, – писала она, – потому что это значило бы, что я никогда не забеременею и не рожу… Эта мысль была для меня невыносимой»[1612]. Карпаси-Джонс страдает церебральным параличом, вызванным преждевременными родами, это не наследственное заболевание. Однако у ее партнера наследственная моторная и сенсорная нейропатия, которая вызывает истощение мышц и серьезные деформации костей. Любой биологический ребенок получил бы с вероятностью 50/50 шанс унаследовать это заболевание. «Почти все в нашей семье были инвалидами: я, мой партнер, его брат и отец, мои тетя и дядя, – написала Карпаси-Джонс. – Если бы ребенок родился с этим заболеванием, он бы точно не почувствовал себя чужим. Нормальность субъективна, для нас инвалидность – нормальное явление».

Вертикальная идентичность в ее семье, несомненно, гарантирует чувство принадлежности, как в семье карликов или глухих. Но отсутствие у нее понимания вероятной реальности инвалидизации ее детей огорчает. В своих обширных трудах она признает, что ее состояние и состояние ее партнера причинили им значительную физическую боль, которую, как она, кажется, не сомневается, унаследуют ее дети. Она подчиняет тела своих детей социальной модели инвалидности. Я встречал немало гордых людей с особыми потребностями и видел их счастливые семьи. Я также видел боль – и не только из-за внешних обстоятельств. На самом деле решение Карпаси-Джонс не понравилось ее собственной семье. «Моя собственная мать сказала мне, что мы безответственно пошли на такой риск, и попросила меня сделать аборт, – написала она. – Мама моего партнера сказала, что я не смогу выносить ребенка. Я была довольна, обнаружив, что не только выносила, но и переносила на 11 дней, – и все это без боли. „Я им доказала!“ – подумала я тогда». Смешение эго родителей и детей распространено во всех демографических группах. Нелегко определить разницу между помощью своим детям сформулировать свои мечты, и тем, чтобы тем, чтобы помочь их в ловушку своих собственных. Дети Карпаси-Джонс вряд ли будут огорчены тем, что они существуют, но вполне могут обидеться, если решат, что она родила их в погоне за успехом своего дела. Тем не менее эгоцентричные родители повсюду используют своих детей для получения славы – на футбольном поле, в шахматном клубе, за фортепиано. Нарциссизм – это близорукость, которая свойственна не только активистам-инвалидам.