Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Решение о том, иметь ребенка или нет, – важный вопрос для каждого, чья генетика считается подозрительной. Ученый-инвалид Адриенна Эш в своем эссе 1999 года написала: «Хронические заболевания и инвалидность не эквивалентны острой болезни или внезапной травме. Большинство людей с расщеплением позвоночника, ахондроплазией, синдромом Дауна и многими другими нарушениями подвижности и чувствительности воспринимают себя здоровыми, а не больными, и описывают свои состояния как данность своей жизни – таково оборудование, с помощью которого они встречаются с миром»[1613]. В том, что говорит Эш, есть правда, но это не вся правда. В 2003 году меня отправили брать интервью у молодой женщины по имени Лаура Ротенберг о ее муковисцидозе, и в итоге мы получили удовольствие от краткой дружбы, краткость была результатом ее болезни. Хотя оба ее родителя были носителями гена (муковисцидоз – рецессивное генетическое состояние), у нее был горизонтальный опыт болезни, потому что ни у одного из них не было проявлений. Она написала пронзительные мемуары «Дыхание ради жизни»[1614], в которых хвалила многие вещи, присущие той идентичности, которую ей дала болезнь, и объясняла, как много вещей она ценит в своей нынешней жизни. Тем не менее она не считала себя здоровой и приветствовала бы лечение, не потому, что отвергала эту часть себя, а потому, что хотела чувствовать себя хорошо и жить долго. Ухудшение ее состояния и смерть в возрасте 22 лет мало походили на переживания здорового карлика с диагнозом «ахондроплазия». Тем не менее сразу после ее смерти, ее отец, охваченный горем, сказал мне: «Когда Лаура была зачата, еще не делали амноцентеза на муковисцидоз. Но потом его разработали. Если бы мы знали, Лаура не родилась бы. И меня все еще терзает мысль: „Боже мой, она могла стать еще одной, кому было отказано в жизни“. Какая это была бы трагедия».

Заставлять ли кого-то бороться с тем тяжким бременем, которое вы несете, или нет, – это всегда личный нравственный вопрос. Тем не менее все родители принимают такое решение – в той или иной степени. Большинство предпочитают производить свое собственное потомство, даже если состоятельные люди могут зачать детей in vitro, соединив сперму Супермена и яйцеклетки Чудо-женщины. Глупые люди храбро рожают глупых детей, хотя глупость делает жизнь ужасно тяжелой; у людей с болезненным ожирением часто рождаются тучные дети, которые могут оказаться маргинализованными из-за своего веса; депрессивные родители рожают детей, которые могут столкнуться с хронической грустью. У бедных тоже есть дети, несмотря на очевидные недостатки бедности.

От решения сохранить беременность, несмотря на показания пренатальной диагностики, до аборта – дистанция не такого уж большого размера. Автор статьи в Los Angeles Times отмечает: «Создание на заказ детей с генетическими дефектами могло бы быть этическим минным полем, но для некоторых родителей с ограниченными возможностями, – скажем, глухотой или карликовостью – это просто означает делать детей такими, как они»[1615]. При опросе почти 200 американских клиник, предлагающих доимплантационную генетическую диагностику (ДГД), скрининг, который доступен уже два десятилетия, 3 % признали, что использовали этот тест для отбора эмбриона с инвалидностью[1616]. Доктор Роберт Дж. Стиллман из Центра фертильности Шейди-Гроув, офисы которого находятся в Мэриленде, Вирджинии и Пенсильвании, сказал, что он отклонил просьбы о выборе по принципу наличия глухоты и карликовости. «Одно из главных требований родителей – сделать мир для наших детей лучше, – заявил он. – Карликовость и глухота – даже не вариант нормы»[1617].

По какой логике создание лучшего мира связано с соблюдением нормы? Майкл Берубе, сын которого страдает синдромом Дауна, пишет: «Вопрос в том, будем ли мы поддерживать социальную систему, которая учитывает непредсказуемость, вариативность, конкурирующие моральные императивы, трудные решения, частные решения и даже ошибочные решения»[1618]. Споры об отборе эмбрионов относятся к самому неуловимому и наиболее социально детерминированному из прав человека, а именно к достоинству. В 2008 году Великобритания внесла поправки в Закон об оплодотворении человека и эмбриологии, сделав выбор в пользу инвалидности незаконным[1619]. Например, люди, выбравшие доимплантационную генетическую диагностику, чтобы исключить синдром Дауна у плода, получат полный генетический профиль, и им не будет разрешено имплантировать эмбрион с какой-либо известной инвалидностью. Глухие активисты пришли в ужас. «Здесь нет сомнений, – написал один блогер, – нас обесценивают, мы недостойны быть людьми просто потому, что мы несовершенны».