Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Публике по-прежнему не хватает тонкого понимания различных терминов, используемых для описания маленьких людей. Первое собрание АМЛ (его организация в 1957 году стала рекламным ходом в пользу города Рино, штат Невада) называлось «Лилипуты Америки»[343]. Название новой организации было изменено в 1960 году на «Маленькие люди Америки» (Little People of America), так чтобы маленьким людям всех типов оно показалось бы приемлемым. Слово «лилипут»[344], придуманное для описания карликов, изображаемых как диковинки, как надоедливое маленькое насекомое, теперь считается оскорбительным – своего рода эквивалент «ниггера», «латиноса» или «педика» – у карликов, и многие матери рассказывали мне, как они боялись, что их ребенок услышит такое. Но население в целом не знает, что лилипут – это оскорбление, и большинство людей, использующих такое слово, делают это без злого умысла. Является ли использование неподходящего слова свидетельством предубеждения, если пользователь не знает, что это слово стигматизирует? Самые известные маленькие звезды «Цирка Барнума»[345][346] – карлики пропорционального сложения, строение которых характеризует та же относительная шкала, что и у людей среднего роста. Этот термин часто использовался для обозначения тех, чей маленький рост стал результатом аномалии гипофиза, а не дисплазии скелета. В 2009 году газета New York Times использовала слово «лилипут» в статье[347] раздела о бизнесе, и АМЛ заявила протест, и Times пересмотрела свой брендбук. Но у термина «карлик» есть и тяжелые ассоциации. У Барбары Шпигель двое детей страдают ахондроплазией, и она пыталась воспитать их с чувством гордости за себя, за то, каковы они есть[348]. Когда ее старшая дочь спросила, что она должна сказать о своем росте детям в детском саду, Барбара ответила: «Скажи, что ты – карлик». Ее дочь уперла руки в боки и воскликнула: «Но я же не из сказки!»

Журналист Линн Харрис недавно спросила Бетти Адельсон, какой термин для собственного обозначения предпочитают люди невысокого роста, и та ответила: «Большинство людей предпочитают, чтобы их звали по имени»[349].

Ребекка Кеннеди родилась в Бостоне в 1992 году, и врачи боялись, что она вдохнула меконий (предродовой стул), поэтому ее немедленно доставили в реанимацию[350]. Заметив, что голова девочки была довольно большой, а конечности – слишком маленькими, один из врачей объявил родителям Ребекки, Дэну и Барбаре Кеннеди, что их новорожденный ребенок, вероятно, «либо страдает карликовостью, либо получил повреждение мозга». Перспектива повреждения мозга была настолько устрашающей, что диагноз «ахондроплазия», поставленный через три дня на основании рентгеновских снимков, стал для них огромным облегчением. Люди в больнице очень хорошо относились к Бекки. «Поколением ранее родители негативно воспринимали то, что их ждет, – объяснил Дэн. – Но нам нарисовали очень положительную картину ее будущего, возможно, слишком положительную. Нам очень часто говорили: „Все в порядке: просто радуйтесь ей и везите ее домой“». Врачи Дэна придерживались мнения, за которое людям с ограниченными возможностями пришлось побороться. Однако жизнь большинства людей с ограниченными возможностями требует специального обустройства, и, преуменьшая значение предстоящих проблем, врачи оказывают родителям плохую услугу.

В течение пяти месяцев все шло хорошо. Затем Бекки заразилась респираторным вирусом, тяжело ударившим по ее хрупкому организму. Больше месяца она пролежала в реанимации, где ей провели трахеостомию. В течение двух лет она нуждалась в терапии кислородом, и Кеннеди жили в условиях постоянного парада медсестер, проходивших через их дом. К тому времени, когда Бекки исполнилось два с половиной года, ее дыхательные пути были достаточно развиты, чтобы можно было закрыть трахею, и с тех пор она стала достаточно здоровым ребенком. «Карликовость была не такой уж большой проблемой, сложнее было со всем остальным, – вспоминал Дэн. – Мы всегда задавались вопросом, как эти два года – с открытой трахеей и ночными дежурствами медсестер – повлияли на развитие ее личности, и я не думаю, что мы знаем об этом все».

Когда Бекки заболела, Дэн нашел АМЛ и связался с Рут Рикер: «Рут получила хорошую работу; оказалось, что она училась в том же колледже, что и мы, и была умным и забавным человеком, и я был бы счастлив, если бы Бекки стала такой же, как она». Благодаря Рут семья начала посещать региональные мероприятия АМЛ. На заре интернета Дэн и Рут разработали для АМЛ веб-сайт, и Дэн продолжал управлять им и редактировать его в течение многих лет.