Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

То, что подходит одному карлику и его семье, может быть неприемлемо для другого карлика и его семьи, и большинство семей сочетают элементы различных подходов: они дают ребенку некоторый доступ к миру «маленьких людей», в то же время стараясь примирить своего ребенка с жизнью в мире без них и организуя лечение, отвечающее потребностям и желаниям их ребенка. Конкретный способ достижения баланса у разных семей разный. Исследования показывают, что низкорослые люди обычно превосходят своих родителей по показателям общего удовлетворения[336], то есть воспитывать карлика, как представляется, эмоционально труднее, чем быть им. Другое исследование показало, что люди с ахондроплазией в четыре раза чаще, чем родственники, считали свое состояние «несерьезным», а не «серьезным» или «летальным»[337]. Собственная идентичность, хотя она может быть полна проблем, обычно выглядит более приемлемой, чем еще чья-то. Конечно, различия в доходах и образовании – значимые факторы, и очевидно, что гораздо сложнее воспитывать невысокого ребенка, который при этом является умственно неполноценным или страдает серьезными проблемами со скелетом и здоровьем, чем иметь дело с кем-то, кто просто очень маленький. Интересно отметить, что те близкие родственники карликов, что считали карликовость обременительной для человека, страдающего ею, скорее всего, и сами находились очень низко на условной шкале счастья.

Мы все еще смотрим на людей сквозь призму бинарной оппозиции – инвалиды и люди без инвалидности: тем, кто официально признан инвалидом, мы предоставляем социальную помощь, юридическую защиту и специальные парковочные места. Однако трудно определить, где начинается именно инвалидность. Мужчина ростом 5 футов 6 дюймов предпочел бы, чтобы его рост достигал 6 футов, но он не инвалид. Мужчина ростом 4 фута сталкивается с большим количеством трудностей. Многие карлики страдают от серьезных физических проблем, но даже если отбросить медицинские проблемы, быть карликом тяжело. Закон об американцах с ограниченными возможностями классифицирует карликов как «ортопедически неполноценных» (orthopedically concerned), но АМЛ долгое время выступала против классификации карликовости как инвалидности[338], хотя теперь их позиция изменилась. Ни один закон не требует, чтобы супермаркеты создавали условия для того, чтобы карликам было удобно доставать товары с высоких полок. Законодательство не всегда требует, чтобы бензоколонки или банкоматы устанавливались на высоте, которая делает их доступными для людей низкого роста. Федеральное правительство не будет оплачивать адаптивное оборудование для людей, которые хотят водить машину, но из-за низкого роста являются инвалидами. Пол Стивен Миллер, карлик, страдающий ахондроплазией, занимавший в администрации Клинтона должность комиссара Комиссии по равным возможностям при трудоустройстве, заявил: «Было бы справедливо сказать, что на самом деле АМЛ как организация не является активным участником более широкого движения инвалидов в США на национальном уровне. Но я думаю, что это то направление, в котором мы движемся»[339]. Это заявление отражает стремление АМЛ к постоянному расширению определения инвалидности и спектра услуг, связанных со статусом инвалида. Это направление в АМЛ сегодня возглавляют председатели по адвокации Джо Страмондо и Гэри Арнольд, представляющие следующее за Миллером поколение.

В своей книге «Необычные тела» Розмари Гарланд Томсон утверждает, что само понятие «инвалиды» порождено юридическим, медицинским, политическим, культурным и литературным нарративом, создающим этот дискурс[340]. Но многое из того, что не могут делать люди очень маленького роста, определяется не столько социальными установками, сколько физическими приспособлениями, сделанными большинством людей для удовлетворения потребностей более высоких людей; возвышенная риторика вокруг инвалидности может показаться некоторым карликам нежелательной и приводящей к хаосу. Например, мать одного ребенка-карлика испытывала беспокойство: «Я никак не могла определиться, запрашивать ли разрешение на парковку для инвалидов. Будет ли наша дочь чувствовать стигматизацию? Должны ли мы требовать, чтобы в школе в туалеты поставили специальные табуретки? У нас есть проблема организации проживания, но стоит ли называть это инвалидностью?»[341] Актриса Линда Хант – из мира «маленьких людей», и она как-то написала: «В конце концов, карликовость – не рак и не болезнь сердца. Она не смертельна и вообще не болезнь. Однако это состояние физическое и неизбежное. Вы не можете преодолеть его. Оно – это вы. Но вы – не оно, и это – важное различие»[342].