Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Лизе пришлось искать баланс в своих отношениях с Роуз и с тремя другими детьми, двое из которых старше Роуз, а один – младше: «Я особенно чутка к ее потребностям, и этим я невротизирую их. Ее школа давала концерт в Карнеги-холл, и я смотрю на то, как она идет к своему месту этой забавной карликовой походкой, потом смотрю на своего мужа, как бы говоря: „Мы забыли, что она карлик?“ И я снова и снова испытываю шок из-за всего этого, и мне снова и снова становится очень грустно в таких ситуациях». Лиза считает, что было бы нечестно притворяться, что это не так, и перед самой собой, и перед Роуз, и перед миром. «Я обожаю Роуз, и я не могу представить жизнь без нее. Я бы не променяла ее ни на что в мире. Но я очень высокая. Я худая. Я была артисткой балета. Я мечтала о такой жизни для нее! Если у вас есть ребенок, который не может разделить все это с вами, вы оплакиваете потерю воображаемой жизни. С другой стороны, у меня есть почти неистовое, страстное ощущение того, кто она».

Роуз отказывается давить на жалость к себе. «Она герой, и она очень сильный человек, – замечает Лиза. – Но ее битва так безжалостна. Я – обычный человек, и мне это не нравится. Это все равно что быть знаменитостью, когда ты не хотел этого. Мы идем по улице, и люди говорят: „Привет, Роуз“. Она всегда пытается уклониться от общения, и у нее никогда не получается».

Роуз не отождествляет себя с другими маленькими людьми, поэтому семья никогда не интересовалась работой АМЛ. Как правило, трудно понять, насколько такие решения создают верное отношение и насколько они его отражают. «Группы поддержки и конференции: при нормальных обстоятельствах стала бы наша семья заниматься этим, присоединяться к какой-либо группе или посещать какую-то организацию? – спрашивает Лиза. – Ответ однозначно отрицательный. Я спросила Роуз: „Как ты думаешь, было бы лучше, если бы ты знала других маленьких людей?“ И она сказала: „Нет, я хочу жить той жизнью, которая у меня есть. У меня много друзей. И я знаю, кто я“». У Лизы есть друг с дочерью маленького роста, она на год младше Роуз. Семья очень увлечена АМЛ и возвращается с конференций с фотографиями «действительно милых маленьких человечков-подростков», но Роуз не проявляет к этому никакого интереса. «Основной вопрос заключается в том, до какой степени мы поощряем отрицание», – размышляет Лиза.

Существует расхожее мнение, что карлики часто бывают «злобными» (особенно ядовитое слово), а множество статей выходят под такими заголовками, как «Маленький человек. Большая личность». Некоторые из них просто снисходительны. Однако некоторые отражают личностные характеристики как следствие жизни в качестве объекта почти вселенского любопытства. «Никто из моих других детей не стал таким жестким, как она, ни мой муж, ни я, – призналась Лиза. – Роуз очень зла. И это результат того, что ей постоянно приходится сталкиваться с этим любопытством».

Семья выстроила жизнь вокруг Роуз куда более явно, чем Лиза осознает. Они имели возможность переехать в Лондон, но остались в Соединенных Штатах, потому что не хотели расстраивать ее. Роуз – профессиональная спортсменка, и ее страсть – верховая езда. «Я бы никогда не выбрала этот вид спорта для нее, – заметила Лиза с гордостью. – Но мой старший сын был очень хорошим наездником в национальном рейтинге, и она видела его славу. Она легко справляется на соревнованиях в выездке, где нужно демонстрировать свои умения и выучку лошади перед судьями. Она соревнуется с детьми среднего роста, со всеми этими милыми девочками с косичками и длинными стройными ногами, но все же награды получает она. Она сидит в седле прямо и гордо. Люди постоянно восклицают: „Разве это не потрясающе?“ Она не хочет быть потрясающей, потому что она карлик. Она хочет, чтобы ее оценивали, как других».