Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем

Учащихся привязывали к их стульям, а через несколько часов наказывали электрошоком за непонятные им проступки.

Электрошок применялся во многих случаях вообще беспорядочно, механически, без какого-либо контроля.

Учащиеся получали множественные ожоги, о которых не сообщалось и которые иногда даже не подвергались лечению.

За подобные инциденты несет ответственность не только Центр Ротенберга. Согласно новым данным, «большинство семей, отправлявших детей в школу, поддерживали ограниченное использование шоковой терапии». И это шокирует еще больше, чем сам электрошок, который в одном отчете сравнивали с укусами пчел и который производился при помощи аппарата, формально именуемого «градуированным электронным замедлителем». Жестокая ирония заключается в том, что тогда нам следовало бы наказывать за непроизвольные тики, треморы или спазмы людей, страдающих болезнью Паркинсона, церебральным параличом или синдромом Туретта.

Подобная вседозволенность является не только симптомом процветающего в нашей культуре безразличия, но и отражением исторически закрепившегося отсутствия сострадания к тем, кого принято считать «не такими, как все». Вследствие этого и возник колоссальный разрыв между действительно передовой практикой и методами подчинения ради подчинения.

Разве большинство аутистов не расцветает в атмосфере предсказуемости, порядка и четкой организации? Конечно, расцветает. Но жесткий подход к формированию личности, направленный «снаружи внутрь» и основанный только на послушании, нельзя считать равным партнерством, которое начинается с того, кто они есть, оттуда, где они находятся. Производитель автомобилей, создавая новый минивэн, предназначенный для молодых семей с маленькими детьми, вряд ли осмелится взяться за дело, не поработав с потребительской фокус-группой, состоящей из потенциальных покупателей. В том, что касается аутизма, действует обратный принцип: разрабатывая новые методы, мы получаем очень немного информации от самих экспертов, тех самых людей, которые знают, что такое аутизм.

Кроме того, многие аутисты не могут перенести в реальную жизнь то, что они успешно повторяют терапевту при общении тет-а-тет (за леденцы), потому что большинство аутистов думают иначе. Они лучше сохраняют информацию, привязанную к конкретному моменту, учатся в реальном времени, как, наверное, и многие из вас. Во время занятий один молодой человек научился повторять номер своего дома в ответ на вопрос: «Какой твой адрес?» Но когда он заблудился в городе, то не смог ответить на вопрос полицейского «Где ты живешь?», потому что для него это было не то же самое.

Я бы лучше понял, что такое «яблоко», не увидев карточку, а охватив яблоко всеми своими чувствами, восприняв его бытие в целом, в саду, в магазине или на кухонном столе. Помните поговорку: «Я услышал и забыл, я увидел и узнал, я сделал и понял». Если речь идет о партнерстве, о сотрудничестве, доставляющем радость, то я, как аутист, скорее переведу событие с яблоком (приукрашенное приливом радостных эмоций) в формат «домашнего видео», чтобы в будущем повторять его на кинопленке собственной памяти.

Формируйте со мной, аутистом, уважительные отношения, основанные на взаимном доверии, включите в процесс обучения элементы моего самого страстного увлечения, и я буду учиться и развиваться! Я ведь так люблю «Волшебника страны Оз», так что, пожалуйста, не надо оказывать мне медвежью услугу и называть это навязчивой идеей. Используйте это как инструмент обучения, чтобы помочь мне понять сложные погодные системы, сельское хозяйство, устройство воздушных шариков, узнать породы терьеров и сосчитать желтые кирпичи — возможностей море! Это ведь так просто, и недавние исследования показали, что такой подход, основанный на взаимности в отношениях, не только успешен, но и весьма эффективен с точки зрения затрат.

Это не высшая математика, хотя есть люди, которые будут уверять вас, что это так. Почему? Потому что аутизм это индустрия. Исследование Майкла Ганца, доцента Гарвардской школы общественного здоровья, стало первой работой, в которой детально анализируются и документально подтверждаются затраты на обеспечение человека с аутизмом в Соединенных Штатах. Согласно данному исследованию, на уход за аутистом в течение всей его жизни может потребоваться около 3,2 миллиона долларов. Получается, что в целом аутизм обходится обществу примерно в 35 миллиардов долларов в год. То, что Ганц определяет как «прямые затраты», делится на медицинские: оплата труда медиков (врачебная помощь и поликлинические услуги), стоимость предписанных препаратов и поведенческая терапия (в среднем на нее уходит более 29 тысяч на человека в год), и немедицинские. К последним относится специальное образование, лагеря и уход за детьми, которые Ганц оценивает примерно в 38 тысяч в год для людей с «низкой степенью нарушений» и более чем в 43 тысячи для тех, у кого нарушения «высокой степени».