Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем

Ганц делает и такой вывод: «Непрямые затраты равны потерям в продуктивности, возникающим из-за аутиста. Это, например, разница в потенциальном доходе между аутистом и неаутистом. Кроме того, сюда можно отнести и понижение продуктивности труда родителей аутиста: они сокращают количество рабочих часов или отказываются от работы вообще». Ежегодные непрямые затраты на людей с аутизмом и их родителей в конечном итоге оцениваются в 39–130 тысяч долларов в год. Для сравнения: Центр Ротенберга в Массачусетсе получает 50 миллионов ежегодно на обслуживание 150 учащихся с аутизмом и различными нарушениями, поступающих из штата Нью-Йорк.

Усиление трансцендентности

Результаты этого исследования не просто впечатляют, они как бы намеренно подчеркивают неравенство. Предполагается, что каждому аутисту нужны «специальные» отдельные, затратные по времени, дорогостоящие услуги. Это вызвало гнев родителей, которых пытаются убедить в том, что чем больше, тем лучше. Вышедшая в ноябре 2006 года в журнале Newsweek статья побудила одного отца выступить против «„лечебного“ подхода, который зиждется на псевдонауке и нагнетании страха. Может быть, когда-нибудь Newsweek опубликует статью о настоящей эпидемии — о процветающем шарлатанстве и безнравственных людях, которые выкачивают из родителей деньги при помощи лживых обещаний».

«Никто не может сказать, что два часа прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis, ABA) не помогают Лайаму, — признает мать, которая выбрала естественный, „повседневный“ подход. — И я вижу это собственными глазами. Я действую последовательно, и мы живем своей повседневной жизнью в стиле „вербального АВА“. Я задаю своему психотерапевту массу вопросов. Если она работает над определенным знаком и понижением раздражительности, я тоже работаю над этим всю неделю. Я уверена, что моему сыну лучше с этими двумя часами занятий, чем без них. Это для нас очевидно. Да, ему бы пошло на пользу и большее количество часов, но я бы никогда не остановилась из-за того, что это не рекомендованное количество часов. Извините, но это торговля… Вся эта ерунда подпитывается материнским чувством вины и заставляет некоторых из нас чувствовать, что наши дети будут обречены, если они не получат 25 часов АВА в неделю».

Однако призрачная возможность выздоровления прельщает многих. В открытом письме в Schafer Autism Report, Интернет-службу новостей, от 23 мая 2006 года, Морин Мониген поделилась размышлениями на основе личного опыта.

Мне известны два случая, когда дети вылечились благодаря интенсивному курсу АВА, однако я знаю гораздо больше родителей, которые перепробовали все, что можно, но их детям ничего не помогло — многие из этих детей чувствуют себя очень хорошо, но определенно не избавились от аутизма. У большинства детей «выздоровление» наступает крайне редко. Необходимо провести еще множество исследований, как для предотвращения аутизма, так и с целью помочь тому подавляющему большинству, которые были и останутся аутистами, прожить более качественную жизнь. Возможно, родителям, детям которых этот диагноз был поставлен недавно, необходимо верить в «выздоровление», чтобы это придавало им сил сделать все возможное для своего ребенка, но даже сегодня большинство родителей не имеют шанса вернуться к прежней жизни — за десять последних лет мы добились некоторых успехов, но не столь значительных.

Терри Уокер, имеющий диагноз синдрома Аспергера, выдвигает альтернативное предложение: в пику тем, кто предпочитает закрывать глаза на существование аутизма, Уокер делает акцент на необходимости изменений в массовом сознании, которые позволят обществу принять факт своей разнородности. «Я стараюсь изменить окружающий мир, — говорит Уокер, — потому что мне кажется, в перспективе это принесет больше пользы».