Deaf-Blind Reality

Я не знала, что у меня есть инвалидность, пока мне не исполнилось восемь лет и меня не перевели в третий класс. Тогда я узнала, что я урод. Для меня было довольно грубым пробуждением то, что я была единственной с нарушением слуха во всей школе. Впервые в жизни мне стало стыдно за то, что я ношу аппарат с двумя длинными катушками, которые соединяются с ушными вкладышами. Я изо всех сил старалась скрыть это от всех, надевая эластичную резинку для волос, чтобы скрыть это, хотя я никого не обманывала. До этого я училась на устной программе для глухих. Никто не говорил мне, что у меня есть инвалидность. Наоборот, я чувствовала себя совершенно нормально, и мне было комфортно находиться рядом со своими глухими и слабослышащими одноклассниками. Без надлежащих услуг поддержки, которые сделали бы мой опыт обучения в общеобразовательной школе более приятным, я оказался в одиночестве и с одноклассниками, которые сторонились меня, потому что я не понимал слов, которые они мне говорили. Отчаянно нуждаясь в друзьях, я с неохотой общался с отверженными, среди которых были засыпающий, заика и два бесконечных болтуна.

У меня никогда не было нормального зрения, поскольку мои гены были запрограммированы еще до моего рождения. В среднем возрасте я стал плохо видеть, когда наступала ночь или в любом другом месте, где освещение было тусклым. Я подумал, что если буду есть больше моркови, то мое зрение улучшится. Я еще не знал, что теряю периферийное зрение. Только в двадцать пять лет я узнал, что у меня РП, что объясняет, почему в детстве я был несколько неуклюжим, не занимался контактными видами спорта и не мог защитить себя в драке. Когда я была беременна своим первым ребенком, я поняла, что теряю зрение с невероятной скоростью.

Когда я рассказала маме, что у меня проблемы с ночным зрением, в ее голове что-то щелкнуло. Мама сказала: "О, Боже мой! Интересно, может быть, у тебя то же заболевание, что и у дяди Брюса и дяди Карти! У них обоих недавно диагностировали новое заболевание, которое называется синдром Ашера". Она посмотрела на меня, а потом сказала: "Мелани, я хочу, чтобы ты немедленно записалась на прием к офтальмологу!"

Конечно, моя мама оказалась права, поставив диагноз "синдром Ашера". Теперь у меня было имя для моей глухоты, которая в скором времени должна была стать слепоглухотой. Я узнал, что стану юридически слепым и, возможно, классическим слепоглухим человеком.

Забавно, но до тех пор, пока меня не перевели в общеобразовательную школу, я был нормальным. Чего я тогда не знал, так это того, что мои родители начали подозревать, что я умственно отсталый. Полагаю, это произошло потому, что я не обращал внимания на звуки и разговоры. Я почти не знал своих братьев и сестер. Я помню, как снова и снова повторял свою мантру, которая была просто тихим "Мммм, Мммм, Мммм", чтобы принести комфорт в мой изолированный мир.

Наступил момент, когда мой отец начал замечать бдительность и интеллект, которые он видел в моих глазах и, возможно, в моем поведении. Возможно, он начал подозревать, что я могу слышать громкие звуки. Он отвел меня к врачу, который стучал по нескольким кастрюлям и сковородкам, пока я тихо играл на полу. Я вдруг подняла голову, улыбнулась доктору, а затем вернулась к игре. Доктор воскликнул: "Она прекрасно слышала, как я стучал по кастрюлям и сковородкам! Со слухом у нее все в порядке!"

Мой отец не верил ему. Но и он никогда не отказывался от меня. Примерно в возрасте трех с половиной - четырех лет родители отвезли меня в больницу Форда в Детройте, штат Мичиган, чтобы опытный аудиолог по имени доктор Грэм проверил мой слух. Именно тогда я впервые осознал звуки. Можете себе представить, какое удивление отразилось на моем лице, когда я впервые в жизни услышал (усиленные) тональные и звуковые сигналы.

Когда мне было лет пять или шесть, я буквально столкнулась с другой глухой девочкой, которая тоже бежала. Никто из нас не заметил, что мы бежим навстречу друг другу, поскольку оба смотрели на что-то другое. Мы были как два поезда, столкнувшиеся посреди ночи. В итоге у меня на лбу образовалась шишка размером с мяч для гольфа, и меня отправили домой. Но даже тогда я не подозревал, что у меня проблемы со зрением.