Deaf-Blind Reality

Мои родители были резус-несовместимы, и у них уже был один ребенок. Если родители резус-несовместимы, ребенок рождается с группой крови, несовместимой с кровью матери, - это состояние называется гемолитической болезнью новорожденных. Я родился желтушным и болезненным и первые два месяца своей жизни провел в больнице.

Когда мне было около десяти месяцев, родители заметили, что мои глаза сильно расходятся. У меня обнаружили кератоглобус на обоих глазах. Это сильное искривление роговицы (и дегенеративное заболевание). Мне подобрали корректирующие линзы, а очки держались на резинке.

Моя мама с самого начала критиковала мою плохо развитую речь и часто кричала на меня за то, что я не слушаю или говорю невнятно. Я понимала, что со мной что-то не так, но не знала, что именно. Я стала тихой, боясь, что меня будут ругать за то, что я неправильно поняла кого-то. Если я не был уверен в том, что мне сказали, я просто отвечал наугад. В школе у меня была репутация очень смешного человека, но учительница решила, что я сошел с ума. Она посоветовалась с другим учителем, который сказал, что я глухой, но моя мать не хотела в это верить. Со временем моя речь и чтение улучшились и не вызывали замечаний, за исключением мамы.

Когда в тринадцать лет мне наконец поставили диагноз "глухота", я с облегчением понял, почему я не такой, как все. Мое слабое зрение, казалось, не клеймило меня позором, а ортопедическая проблема, из-за которой в возрасте семи лет я на год попал в больницу, также не заставляла меня чувствовать себя не таким, как другие люди. Но глухота, безусловно, заставляла.

Офтальмолог велел мне закапывать капли в глаза в течение нескольких дней перед каждым приемом. Капли снижали зрение, а поскольку я читал по слогам - хотя в то время я этого не знал, - потеря зрения была ужасающей. Я очень расстраивалась каждый раз, когда мне приходилось использовать эти капли.

Со временем мое зрение ухудшилось. Сейчас я готовлюсь к тому, что ослепну полностью.

Скотт Стоффел, 39 лет

Лэнсдейл, Пенсильвания

Мои родители впервые догадались, что у меня проблемы со зрением, когда мне было четыре года. Они заметили, что когда я играл с игрушечными машинками, я ложился на пол и держал машинки близко к лицу. Поход к окулисту показал, что я слеп из-за атрофии зрительного нерва и что очки мне не помогут.

Но до меня понимание того, что я вижу не так хорошо, как другие дети, дошло только через несколько месяцев после того, как мои родители узнали об этой проблеме. Отец взял меня и еще нескольких детей в лесной парк в Клинтоне, штат Мэриленд. Я отчетливо помню этот случай; он стал основой многих последующих подобных инцидентов и ознаменовал для меня начало конца "нормальной" жизни. Мы играли в маленьком форте с лестницей и муляжами ружей. Остальные сделали вид, что на форт напали, и нам пришлось спасаться, прыгая на столб и скатываясь вниз. Столб находился всего в 18 дюймах от платформы, но для маленького ребенка это казалось длинным прыжком. Я подумал, что смогу повторить прыжок и скольжение, которые с легкостью выполняли другие дети. Но когда я прыгнул, мое зрение не позволило мне ухватиться за шест. Я упал, и надо мной смеялись. Я помню, что плакал, но не знаю, от обиды или от унижения. Я не понимал, почему я не мог увидеть шест достаточно четко, чтобы схватиться за него, в то время как другим это было так легко.

В полной мере я ощутил на себе, что такое слепота, в первом классе, когда мне пришлось пользоваться книгами с крупным шрифтом. Я был единственным ребенком во всей школе, у которого были книги с крупным шрифтом. Они были огромными по сравнению с обычными учебниками, и обычно их приходилось делить на несколько томов. Вместо сумки для книг мне нужна была библиотечная тележка. Это делало меня "странным" по отношению к другим детям, и я это ненавидел. А еще я обнаружил, что не могу видеть, что написано на доске мелом.

Но настоящим ножом в спину стало то, что я узнал, что не могу играть в бейсбол и многие другие виды спорта или игры. Мое лицо было магнитом для мячей. Наверное, мне стоило бы заняться боксом, если бы я мог проводить спарринги, получая удары мячами, которых не замечал. Моя семья и консультанты из государственной службы помощи слепым считали это незначительной проблемой, просто я пропускал несколько обычных занятий. Но дело было не только в этом: я не смог добиться признания в обществе.