Deaf-Blind Reality

К тому же родители заметили, что мои руки скелетные и я не могу правильно двигать большими пальцами. Они опасались, что у меня то же неврологическое расстройство, с которым родилась моя сестра, которая была на восемь лет старше. Поэтому, когда мне исполнилось пять лет, меня отправили в больницу Джона Хопкинса в Балтиморе, чтобы провести двухнедельное тестирование. Это было все равно что быть подопытным кроликом в лаборатории сумасшедшего ученого. Меня повсюду утыкали иглами, били током, делали рентгеновские снимки, пока мои внутренности не приготовились так, как вам нравится, и в конце концов объявили, что понятия не имеют, в чем причина моих проблем. Все, что они сделали, - это предположили, что у нас с сестрой есть общее генетическое заболевание, которое пока не диагностировано. Что ж, аллилуйя.

Все, что я знал, - это то, что я не такой хороший, как другие дети моего возраста, и я не понимал, почему. Я ненавидел проблемы, потому что они не позволяли мне вписаться в коллектив и быть нормальным. Я был общительным ребенком, всегда искал компанию, с которой можно было бы поиграть. Но по мере того как инвалидность брала свое, я замкнулся в себе. В конце концов я начал ненавидеть себя.

Сегодня я глубоко глух и слеп и страдаю от полинейропатии.

Тонилин Тодд Виснер, 38 лет

Опелузас, Луизиана

Я родился слабослышащим и зрячим. Когда мне было шесть лет, выяснилось, что я полностью глух на левое ухо, но никто не знал, почему. Это были 1970-е годы, и мои родители не афишировали мою проблему. Мои школьные учителя знали, но никогда об этом не говорили. Я ходил в государственные школы, слыша только правым ухом. Я не знал ни слабослышащих, ни глухих людей, как не знал и о существовании сообщества глухих.

Когда мне было двенадцать лет, у меня диагностировали опухоль мозга (астроцитому мозжечка). Именно эта опухоль перерезала нерв слуха и равновесия на моей левой стороне. Когда врачи удалили опухоль, они нанесли ей большой ущерб, и я остался с серьезными проблемами в обучении. Были перерезаны и другие черепные нервы, например тот, который контролирует движения лица. Из-за этого левая сторона моего лица была навсегда парализована.

До операции я был умным и имел много друзей. После операции мои друзья перестали быть моими друзьями. Меня называли "уродом" и другими именами. В школе надо мной постоянно смеялись, а учителя ничего с этим не делали.

Я начала заниматься балетом в два года и, несмотря на отсутствие функции равновесия на левой стороне, преуспела в этом. Я танцевала на пуантах в семь лет, на пять лет раньше, чем большинство девочек. Но после операции на мозге мне пришлось прекратить танцевать по предписанию врача. Это было очень тяжело для меня, но я смогла снова взяться за дело, когда стала взрослой.

В тринадцать лет мне установили имплантат лицевого нерва. В то время это была экспериментальная процедура. Врачи взяли нерв из моего языка и провели его через оболочку, где находился больной нерв. После этого я мог управлять своим лицом с помощью языка, хотя и не очень хорошо, и это было довольно странно! Я три года ходил на физиотерапию, чтобы помочь себе с этим, а также с равновесием и координацией.

Поскольку мое лицо было парализовано, левый глаз не закрывался. Из-за этого глаз пересыхал и трескался, как потрескавшиеся губы. Кроме того, у меня было много язв на роговице. Все это так болезненно, как кажется! У меня развилось заболевание под названием кератоконъюнктивит - хронический конъюнктивит ("розовый глаз"), вызванный воздействием окружающей среды. Из-за высыхания и язв моя роговица начала разрушаться. С годами я немного потеряла зрение.

В настоящее время я полностью слеп и могу слышать только при помощи кохлеарного импланта. У меня также болезнь Меньера и проблемы с головокружением.

Венди Уильямс, 57 лет

Сент-Пол, Миннесота

Когда я был маленьким, я говорил невнятно. Мой брат, который был на год старше меня, мог разобрать мою речь и пересказывал другим то, что я говорил. Моя бабушка указывала маме на то, что у меня проблемы со слухом, но мама отрицала это.

Когда мне было четыре года, мама увидела, как я возвращался домой от друга, переходя тихую улицу в жилом районе. Прямо на меня неслась машина, водитель которой резко затормозил и посигналил. Не заметив машину, я продолжил движение и едва не попал под колеса. Этот случай убедил моих родителей, что со мной что-то не так, и они отвезли меня к местному врачу. Он сказал, что у меня нет проблем со слухом, просто я был невнимателен. Благодаря доктору на мою проблему со слухом не обращали внимания несколько лет.

Когда мне было шесть лет, мне сделали операцию на обоих глазах, чтобы исправить косоглазие. В течение недели мне пришлось лежать на больничной койке с забинтованными глазами. Я хорошо помню не только трудности, связанные с необходимостью лежать неподвижно в течение длительного времени, но и изнурительную борьбу за общение без чтения речи [т. е. чтения по губам]. Никто этого еще не понимал, но я очень сильно зависел от чтения речи, чтобы понимать других людей.