Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Причин здесь несколько, но большинство из них связано с тем, что родственники часто относятся к деменции как к «ненастоящей» болезни. Они воспринимают это заболевание совершенно иначе, чем, например, рак или проблемы с сердцем.

Когда у кого-то из родственников обнаруживают, например, рак, первой реакцией членов семьи может быть отрицание или избегание. Однако явные медицинские доказательства наличия болезни, характерные симптомы, а также необходимость принимать непростые решения о начале лечения вынуждают родственников больного сконцентрироваться на этом вопросе и на том, что в ближайшем будущем их ожидают непростые времена. Очень быстро родственники смиряются с действительностью, понимают, что нужно делать, и выстраивают план действий.

В случае деменции отложить разработку такого плана очень легко по целому ряду причин.

Совершенно неочевидно, что человек действительно болен. Поскольку ранние симптомы деменции очень похожи на признаки естественного процесса старения, осознать происходящее и смириться с тем, что у родителя тяжелое заболевание, очень трудно.

Отсутствие четкой диагностики. Деменция — это всегда диагноз под вопросом. Никакими обследованиями добиться точности невозможно. Именно поэтому болезнь кажется родственникам больного нереальной. К тому же очень часто окончательный диагноз так и не ставят, потому что пациент этого не хочет.

Специфика медицинской системы. К сожалению, врачам первичного звена часто не хватает знаний и опыта для того, чтобы заподозрить деменцию и назначить лечение. Многие из них не горят желанием сообщать такой диагноз пациентам и объяснять течение болезни их родственникам. Кроме того, они часто неохотно дают направления на консультацию специалистов по поведенческой неврологии или геронтопсихиатров.

Отсутствие острых симптомов и жалоб со стороны пациента. Когда у человека инфаркт, сомнений в серьезности ситуации не возникает. Большинство болезней сопровождаются сильной болью и дискомфортом. Но при деменции, особенно на ранней стадии, очень редко возникают острые проблемы, вынуждающие обращаться за неотложной помощью. Из-за отсутствия ощущения кризиса в сочетании с тем, что больные могут не осознавать наличие симптомов, члены семьи больного деменцией не слишком задумываются о лечении.

Продолжительность заболевания. При других тяжелых заболеваниях родственники больных знают, что их близкий человек проживет недолго, по крайней мере если лечение отсутствует или неэффективно. Но деменция — длительное заболевание, поэтому ощущение необходимости действовать крайне быстро не возникает.

Отсутствие эффективных методов лечения. Из-за необходимости срочного медицинского вмешательства рак и другие тяжелые болезни кажутся родственникам больного реальностью. В случае деменции мало что помогает, поэтому родственникам не нужно торопиться. Кроме того, если для достижения результата необходимо безотлагательное лечение, врачи обычно не жалеют времени на объяснение характера заболевания и того, как оно будет развиваться, чтобы пациент и его семья могли принять обдуманное решение. При деменции же выбор средств крайне ограничен, поэтому врачи часто уклоняются от подробных разговоров с семьями больных. (Хотя некоторые из них делают это, многие не в восторге от необходимости рассказывать пациентам о развитии деменции, так как в результате приходится признавать невозможность помочь.)

Разнообразие форм и проявлений. Даже если врач захочет рассказать родственникам больного о том, как будет развиваться заболевание, ему будет очень сложно это сделать. Деменция может развиваться совершенно по-разному, это совсем другая история, чем, например, рак поджелудочной железы. Очень сложно предположить, что произойдет на следующей стадии. Кроме того, не всегда понятно, с каким типом деменции мы имеем дело — с болезнью Альцгеймера, с деменцией с тельцами Леви или с какой-либо другой формой.

Деменцию не лечат в медицинских учреждениях. Семья зачастую осознает реальность тяжелой болезни, когда близкий человек попадает в медицинское учреждение — в больницу, в кабинет врача и т.д. А за больными деменцией ухаживают дома — и уход в основном заключается в удовлетворении личных потребностей, а не в проведении медицинских процедур; как следствие, у родственников не возникает ощущения остроты проблемы.