Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Конечно, ситуации отрицания болезни встречаются не только при деменции. С другими болезнями такое тоже бывает. Но из-за того, что ранние симптомы деменции легко утаить или объяснить возрастной нормой, отрицание вполне укладывается в обычную картину заболевания. К тому же при других заболеваниях, как правило, рано или поздно появляется точный диагноз и сразу же начинается лечение. Деменцию трудно диагностировать и лечить, поэтому гораздо легче отрицать сам факт ее наличия. Поэтому, повторим это еще раз, за больными с деменцией ухаживать гораздо сложнее. 

Непонимание со стороны других людей

Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача. Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и как вы переживаете.

В определенной мере это объясняется тем, что деменция — «спрятанная» болезнь. Как только она достигает определенного этапа, больным становится опасно находиться в обществе, по крайней мере без сопровождения. Большинство больных постоянно остаются дома или в специальных учреждениях. Но самым главным результатом «невидимости» деменции становится то, что в обществе в целом плохо знают, как общаться с такими больными. Опыт людей обычно ограничен тем, что в семье был какой-то дальний родственник, который плохо запоминал имена.

Поскольку у людей из вашего окружения — тех, на кого вы привыкли полагаться, — скорее всего, очень мало опыта и понимания того, каким может быть человек на поздних стадиях деменции, им трудно выразить адекватное сочувствие. (Вот почему так нужны группы поддержки близких больных с деменцией.) 

Стыд

Деменция — это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней почек, симптомы деменции в большей мере поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больным деменцией очень трудно справляться с самыми обычными делами, они постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое.

Многие родственники больных на ранней стадии деменции хотят выходить с ними из дома в парк или в кафе. Кроме того, время от времени нужно посещать то обувной магазин, то поликлинику. Но подобные «выходы в свет» могут обернуться весьма неприятной, постыдной ситуацией.

Суетливая официантка, например, вряд ли сообразит, почему ваш родитель не может прочитать меню, не понимает состав заправки для салата и приходит в замешательство от вопроса, налить ли ему еще кофе. Посетитель в коридоре поликлиники не поймет, почему ваш родитель считает его другом детства. А ведь это всего лишь мелочи — иногда ваш родитель может сказать или сделать что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.

Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают крайне редко. Но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают. 

Постоянно на посту

У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.

Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, поэтому для него невозможно выстроить распорядок дня. Ваш родитель может встать в три утра, решить, что сейчас три часа дня, и потребовать внимания к себе. К тому же составить распорядок невозможно еще и потому, что вы не в силах предугадать, сколько времени понадобится для того, чтобы закончить любое из дел. Сегодня родитель оденется за две минуты, а завтра на это уйдет полчаса — если вам вообще удастся его уговорить.

Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы «постоянно на посту». Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция — болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша смена закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело. 

Неблагодарное дело

Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, глубоко благодарен за помощь и часто говорит об этом.

Как ни печально, большинство больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать даже «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, у них появляются параноидальные наклонности, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить.