Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55% тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49% жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30% перестают заниматься спортом; 18% заявляют об ухудшении своего здоровья; 41% оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 — максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями. 

Родители могут находиться в состоянии отрицания

На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.

Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания — большая проблема.

Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или оплачиваются с ошибками, важные финансовые обязательства не исполняются, а деньги уходят неизвестно куда.

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает. 

Родители не осознают собственных ограничений

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, — результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются. 

Родители иногда не понимают, что вы им помогаете

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий — одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно, и совсем другое — делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.