Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.

Люди часто идут на огромные жертвы, если чувствуют, что для этого есть серьезная причина, если понимают, что их жертва будет оценена по достоинству. К сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.

Это ощущение неблагодарного занятия может усиливаться, если друзья не понимают, насколько трудно вам приходится, а если еще и ваши братья и сестры, а также другие члены семьи не осознают, каким трудом является уход за больным деменцией, то приходится совсем тяжело. Родственники могут отрицать наличие заболевания и считать, что ваши действия бессмысленны и эгоистичны.

Иногда на ранних стадиях деменции семья скрывает стыдный факт болезни и заставляет всех своих членов помалкивать. Если это так и вам не с кем поделиться и не у кого получить поддержку, вы можете почувствовать себя очень одиноко и подавленно.

Деменция лишает родителей возможности адекватно реагировать на заботу. Тем, кто выполняет тяжелую работу, становится легче, если они получают ответ и могут понять, хорошо ли ее выполняют, что еще можно сделать. Такая реакция вызывает чувство гордости за себя, за свое мастерство, человек ощущает удовлетворение от выполненной работы.

В случае с деменцией родственники часто чувствуют, что действуют в полной пустоте. Хорошо ли я справляюсь? Что я могу сделать, чтобы справляться еще лучше? Не получая обратной связи, они нервничают еще сильнее. 

Общее чувство горя и утраты

Когда после относительно непродолжительной болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Мы остро чувствуем горе обычно от двух до шести месяцев. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но через несколько месяцев к людям возвращается возможность жить дальше.

Общество обычно поддерживает переживающих утрату двумя способами. Один — выражение сочувствия со стороны членов семьи и друзей. Другой — ритуалы, связанные с фактом смерти: религиозные обряды, похороны, открытки с выражением соболезнования и многое другое.

Но в ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.

Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Иногда возникает ощущение, что он уже умер, и вы, конечно, испытываете чувство утраты — потери своего близкого, потери общей истории, потери возможности делиться воспоминаниями. И все же ваш близкий человек жив. Вы не имеете права горевать о нем так, как горюют об умершем, ведь ваш родитель еще здесь и вам нужно о нем заботиться. Семья и друзья вам не сочувствуют. Никаких ритуалов, которые помогали бы справиться с потерей, не предусмотрено. Это «преждевременное» горе.

Существует два понятия, которыми иногда описывают определенные сложные формы горя. Одно из них — неопределенное горе, потеря, которую невозможно отгоревать. Примером может служить семья, потерявшая своего близкого на поле боя. Члены семьи горюют, но не могут отгоревать по-настоящему, потому что у них нет четких доказательств того, что их близкий действительно мертв.

Другое понятие — бесправное горе. В этом случае речь идет об ужасной потере, которая не признается обществом, о которой не принято говорить публично. Например, смерть любимого домашнего животного. Многие очень тяжело переживают потерю питомца, но им трудно выражать свои чувства, поскольку никаких социальных ритуалов или традиций для отражения таких переживаний не существует.

Ухаживающие за родственниками с деменцией чаще всего переживают оба типа горя. Их любимого человека больше нет, но они не могут открыто горевать, потому что он еще жив, и эта потеря не принимается обществом, о ней трудно говорить с другими. В результате на них ложится очень тяжелый эмоциональный груз, выразить который они не в силах.

***

Читая этот перечень, легко понять, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Продолжительность и интенсивность болезни, тот факт, что больной не в состоянии осознавать происходящее, содействовать в уходе за собой, отсутствие поддержки со стороны общества, а также очень много разных стрессовых моментов, связанных с уходом, делают эту ношу почти невыносимой.

Хотя многие, ничего не знающие про эту болезнь, нередко считают, что можно ухаживать за родителями с деменцией и не потерять рассудок самому, на деле легче сказать это, чем сделать. Для того чтобы все-таки выполнить эту непростую задачу, необходима стратегия. Цель этой книги — поделиться с вами такой стратегией.

Глава 7 Самая большая ошибка родственников больного

Как мы говорили в предыдущей главе, ухаживать за родителями с деменцией намного тяжелее, чем за родственниками с любым другим тяжелым заболеванием. Еще больше усугубляет ситуацию то, что большинство членов семьи подходят к решению этой задачи неоптимально не только для себя, но и для больного человека.