Дети ангелов

– У меня вопрос! – одна девушка подняла руку. – У меня много подруг живут за границей, и говорят, что там у детей с синдромом Дауна вообще проблем не существует. Есть ли у вас какой-то позаимствованный опыт?

– Это неправда, – заметила Светлана Викторовна. – Я была в Великобритании, в Соединенных Штатах, в Польше. У них проблем столько, что волосы дыбом становятся. И ничуть не меньше наших, уж поверьте. Может быть, они другие, но они есть и их очень много.

– Я сама из Казани, – продолжила девушка из зала. – Это столица Татарстана. То, что вы говорите, было десять лет назад, у нас существует и сейчас. Я родила ребенка и оказалась в абсолютном вакууме, просто в информационной блокаде. То есть, со мной не разговаривали, на меня смотрели как… ну я не знаю… я просто ходила по углам роддома, и у меня не было глаз от слез… Никто ко мне не подошел. Я сама просила – пожалуйста, расскажите мне вообще о состоянии моего ребенка. И ничего! Узнавала я, есть ли проблемы или нет, вообще у третьих лиц! Это ужасно!

– Сколько вашему ребенку, синдром?

– Моему ребенку год. Да, у него синдром Дауна.

– А моему пять, – тихо произнес Емельянов.

– У вас тоже ребенок с этим синдромом? – Петров удивленно посмотрел на него.

– Да, сын.

– А у меня внук!

– Егорушка не родной мне, я его усыновил, – с теплотой в голосе объяснил Емельянов.

– Правда?! У меня тоже внук не родной. Только я усыновил всю семью, – улыбнулся Петров, изображая пальцами кавычки.

– И сколько вашему?

– Седьмого мая будет шесть.

– Да не может быть?! Моему тоже! – Они еще раз пожали друг другу руки.

Соседи стали на них шикать.

– После круглого стола предлагаю по чашке кофе, – прошептал Емельянову Петров.

– Согласен!

И они продолжили слушать выступающих.

– Давайте я расскажу, – к диалогу снова подключилась чиновница. – По работе я оказалась в командировке, в Америке. И так уж получилось, что нас возили не по медицинским учреждениям, а по учреждениям социальной сферы. Там нам показали очень много различных общественных организаций. А мы же такие пытливые, все время спрашивали, из какого источника идет финансирование, кто методирует работу. Они нам ответили, что это фонды. Фонды – это негосударственная организация, прошу обратить внимание. В том числе мы посетили учреждение, которое занимается с детьми аутистического спектра. Там мне было интересно все, сервисы очень необычные. Для меня было много нового. Спрашиваем – кто финансирует, как могут попасть сюда люди? Безвозмездно, возмездно? Нам ответили – обычно по страховке или платная основа, или, если эта благотворительность осуществлена через Фонд, тогда проплачивает сам Фонд за семью с ребенком. Мы спросили, сколько таких центров на территории пятидесяти штатов. Они ответили – один-два. То есть, насколько доступна там помощь? Да ни насколько! То же самое было со здравоохранением. На девяносто девять и девять десятых процента здравоохранение частное. И оказалось, что сорок процентов населения не имеют права ни на какой вид помощи, включая скорую. Потому что они не имеют страховки. Поэтому я бы не хотела говорить, что на Западе все хорошо, а у нас все плохо. Одно могу сказать: такой масштабной государственной поддержки в медицине как у нас – нет ни в одной стране. И наверное, обнулять эту деятельность было бы преступлением для наших граждан.

Слово взяла Лариса Константиновна:

– На следующей встрече круглого стола я вам разложу сумму, которую государство тратит в год на моего ребенка. Она составляет порядка миллиона. Приходите, я вам расскажу. И это не потому, что я Лариса Мичурина, а потому что я получаю пенсию, подаю заявление и могу пользоваться реабилитационным центром. Приходите! Это компетенции. Родительские компетенции – что должен знать родитель для того, чтобы получить ту или иную услугу, а не вступать в борьбу и не разбивать себе голову об ту стенку, которую сломать нельзя. Моему ребенку десять лет. То, что было тогда, и то, что я сейчас получаю от государства, – это небо и земля. Это просто гигантский шаг вперед!

Черемушкина не удержалась, и опять перехватила слово:

– В разных регионах скрининги делают разные медицинские учреждения. В одном регионе его делают только частные клиники, в другом генетические центры. Сейчас Москва разрабатывает свою систему, потому что Минздрав Российской Федерации реально увидел необходимость… Отвечу по нашей области. Из пятидесяти двух тысяч выявленных рисков живорожденных детей, у нас с пороками тридцать шесть тысяч, а иниммированных пороков у нас две тысячи четыреста девяносто. Это говорит о том, что мы сегодня строго подходим к медицинским показаниям, не так, как хочет семья, в прямом смысле этого слова. Что касается хромосомных синдромов, у нас живорожденных детей – две тысячи пятьсот пятьдесят восемь, так это почти за семнадцать лет, а инимминированных – тысяча двести. То есть мы наглядно по цифрам можем видеть результаты наших трудов. Второй скрининг, который мы делаем в обязательном порядке, влияет на цифры снижения младенческой смертности от пороков.