Дети с синдромом Ретта

Осязание и движение являются ключевыми элементами, которые помогают людям с синдромом Ретта воспринимать окружающий мир. Некоторые прикосновения помогают им сконцентрироваться, а другие, наоборот, рассеивают внимание. Симметрия является при этом важным принципом. Наше тело симметрично, но нарушения часто мешают этой симметрии проявиться. Люди с синдромом Ретта используют возможности своего тела лишь частично. Важно обращаться к ним так, чтобы открывать «неактивной» стороне тела возможность для действия. Надо пытаться подсказывать им, как концентрироваться (на уровне сенсорики) и как избегать патологических положений тела, которые не обязательно бывают связаны с заболеванием. Нужно обращаться к ним, дотрагиваясь до «пассивной» стороны тела, и делать это ежедневно.

Прикосновение является важным источником информации, поскольку представляет собой взаимодействие с окружающим миром. Людям с синдромом Ретта не хватает опыта общения с миром, но они не могут идти навстречу этому миру самостоятельно. Если, например, их двигательные навыки хорошо развиты, они много двигаются и прикасаются к разным предметам, все же при этом они не могут использовать полученную информацию для настоящего общения.

Соматическое восприятие

Цель: помощь в обретении целостного самовосприятия.

Средства: кожа, мускулатура, руки, суставы, вкус, обоняние. Люди с синдромом Ретта используют тело «в усеченном варианте», то есть частично и однообразно. В ванной во время купания и вытирания можно предложить им осмотреть себя с ног до головы. Это действие приведет их к быстрой смене различных впечатлений, не обязательно приятных.

Несколько примеров.

1. В начале гигиенических процедур следует поприветствовать ребенка прикосновением, чтобы не только словами, но и жестом сообщить ему о том, что сейчас ему предстоит новый вид деятельности. Это может быть мягкое, теплое, но достаточно сильное прикосновение к плечам или коленкам. Повторение этого действия поможет ребенку сориентироваться. Этот «приветственный код» должен применяться всякий раз, когда необходимо привлечь внимание ребенка, чтобы он стал активным участником ситуации. В работе с детьми с синдромом Ретта слова должны обычно сопровождаться тактильным сообщением.

2. У всех людей есть «нейтральные зоны» и зоны, прикосновение к которым является знаком тревоги, то есть вызывает напряжение. Желательно не начинать купание девочек с синдромом Ретта с мытья головы или рук. Умывание лица производится в последнюю очередь.

3. Можно побуждать их прикасаться к себе (с помощью или без нее). Использовать их двигательные навыки для того, чтобы они прикасались руками не только ко рту, но открывали для себя и другие части своего тела.

4. Следует менять губки, мочалки, перчатки, мыло…

5. Для развития сенсорики также очень полезно проводить различие между чисткой зубов и приемом душа или ванны. Нужно иметь в виду, что лежачее положение в сенсорном отношении малоэффективно.

6. Направьте струю воды сначала на плечи ребенка, а затем медленно обрисовывайте контур его тела, на несколько секунд задерживаясь на каждом суставе в такой последовательности: плечо, локоть, запястье, бедро, коленка, голеностоп, и, наконец, грудная клетка. Это просто, но необходимо.

7. Дайте ребенку возможность почувствовать стенки ванны, помогите ему приподнять голову и посмотреть на кончики ступней.

8. Полностью завернув ребенка в полотенце, симметрично разотрите его тело твердыми и теплыми массирующими движениями.

9. Одевать ребенка следует, начиная снизу, верх оставляя покрытым.

10. При обувании и разувании следует положить руки на бедро ребенка и помассировать его ногу сверху вниз твердыми быстрыми движениями.