Дети с синдромом Ретта

Область рта и руки

Оральная активность является важнейшей для грудного ребенка и остается таковой на протяжении всей жизни. Речь идет о сочетании обоняния, вкуса и сосательного рефлекса. Также важна тактильная составляющая. Она помогает направлять движения: ощущать собственные руки, отправлять в рот кусочки пищи, исследовать предметы языком.

Дети с синдромом Ретта с относительной легкостью могут подносить руки ко рту либо одной рукой (часто одной и той же) исследовать предмет, а другую использовать в качестве опоры. Они очень редко берут предметы в рот. Часто из-за вынужденной установки зонда или необходимости есть измельченные продукты возникают серьезные искажения сенсорной информации.

Поэтому тактильная стимуляция области рта в сочетании с правильным положением тела очень важна во время занятий повседневной жизни.

Несколько примеров.

1. Чистка зубов, питание, питье, дыхание, чистка ушей, носа, нанесение крема на лицо – все эти обычные действия помогают развивать моторику рук.

2. Чистка зубов (два раза в день, если возможно) может проводиться с использованием щеток разной конфигурации и пасты с различными вкусами.

3. Симметрично наносите крем на лицо быстрыми сильными движениями (не больше трех раз, во избежание раздражения кожи).

4. Предлагайте ребенку почувствовать запах еды или непищевых продуктов.

5. Приобщайте ребенка к процессу приготовления пищи (давайте пробовать блюда на вкус, нюхать продукты). Давайте на пробу горькое, соленое, кислое, даже если ребенок предпочитает сладкое: важно расширить мир, воспринимаемый ребенком!

6. Подавайте продукты по отдельности.

7. Позволяйте ребенку исследовать различные предметы ртом.

8. Если ребенок не умеет есть самостоятельно, следует уверенно направлять вспомогательный жест от его плеча вниз до кисти руки и помогать поднести ложку ко рту. Иногда нужно удерживать одну руку, чтобы другая была свободнее. Помогайте таким образом и в тех случаях, когда ребенок исследует объем предмета, его вес, твердость, тактильные свойства. Важно помогать ребенку сжимать предметы, щупать их, отталкивать, двигать и т.д.

9. Пускайте мыльные пузыри в присутствии ребенка, играйте с вентилятором, феном, позволяйте ребенку гримасничать.

10. К сожалению, некоторым детям будет трудно участвовать в таких играх, поскольку у многих слишком сильны стереотипии и мышечные деформации, что приводит к потере связи между визуальной сферой и мелкой моторикой рук. Для большей эффективности упражнений нужно следить за правильным положением головы, шеи, спины (с опорой), не забывая правильно поставить столик. Помогайте ребенку сосредоточиться на руках (попросите специалистов показать несколько вибрационных упражнений на расслабление рук). Такое сосредоточение поможет ребенку сконцентрировать свое внимание на том предмете, который он будет держать в руках. Это можно сделать несколькими способами: например, с помощью цветной ткани (большого платка), которая накрывает плечи и завязывается сзади. Такая конструкция лучше всего помогает сосредоточить внимание.

11. Мойте ребенку руки до и после еды, даже если он не ест самостоятельно. Помимо того, что эта процедура имеет гигиеническое значение, она помогает ребенку ориентироваться во времени.

12. Давайте ребенку возможность получать информацию с помощью мелкой моторики. Можно оставлять предметы в руках ребенка (только не более, чем на 20 минут, поскольку информация со временем стирается).

13. Держа ребенка за руки (не за запястья), попробуйте вместе с ним чистить яблоко или апельсин.

Вибрационное восприятие

Цель: помочь ребенку осознать костную структуру своего организма.

Средства: вибрации, слух, слуховое внимание.

Некоторые стереотипии объясняются тем, что ребенок стремится получить вибрационную информацию. Толкание о спинку кресла, удары себя по лицу (часто по одному и тому же месту), выбор предметов, издающих звуки, крик – создается впечатление, что все эти действия необходимы ребенку (причем неходячие дети прибегают к таким действиям чаще). Использование корсетов или других приспособлений приводит к «дезинформации» ребенка в плане вибрационного восприятия. Поэтому важно находить компромисс между временем, проведенным в ортопедически правильной позе, и временем, когда ребенку дается свобода движений (даже если при этом ему требуется помощь сопровождающего).

Несколько примеров:

1. Во время водных процедур направьте струю воды на спину ребенка сверху вниз (медленно, три раза). Ощущение стержня своего тела способствует развитию сенсомоторных навыков.

2. Направьте небольшую струю воды на ноги ребенка или на голову. Если ребенку приятно, оставьте струю на некоторое время, чтобы не усугублять стереотипии.

3. Иногда электрическая зубная щетка лучше переносится ребенком, чем обычная или применение специальных зубных пластин.

4. Приложите руку ребенка к его сердцу или к вашему, чтобы он почувствовал его биение.

5. Ходите с ребенком по разным видам неровных поверхностей, которые вызывают вибрацию.

6. Давайте ребенку слушать звуки различных тональностей.

7. Позволяйте ребенку ощущать вибрацию включенного миксера.

8. Помогайте ребенку постигать причинно-следственные связи на примере издающих звуки предметов (начиная со спонтанных действий). Это очень важные игровые моменты.

9. Ограничивайте и направляйте желание ребенка играть со «звуковыми» предметами или слушать любимые диски. Не разговаривайте с ребенком (предупреждая об этом заранее) в тот момент, когда ему нужно сосредоточить внимание на выполнении задания, поскольку голос взрослого может его отвлекать.

Вестибулярное восприятие

Цель: выполнение разнообразных движений в пространстве. Вращения, движения в медленном и быстром ритме, перемещение веса, остановка.

Средства: перемещения тела, движения рук в процессе изучения окружающего мира, любое изменение положения тела, зрительное внимание…

Многие дети с синдромом Ретта боятся изменить положение тела, например, пересесть из кровати в кресло, войти в ванную или выйти из нее. В таких случаях они напрягаются и не могут свободно сделать то, что их просят. Они принимают позу эмбриона или, наоборот, растягивают мышцы тела.

Несколько примеров.

1. Перед каждым изменением положения тела следует предупредить ребенка прикосновением (см. выше).

2. Нужно работать над дыханием, чтобы помочь ребенку остановиться (и сесть).

3. После каждого изменения положения тела полезно словом и физическим действием обозначить короткую паузу, чтобы ребенок мог ненадолго остановиться. Купание, вытирание и одевание, следующие друг за другом подряд без перерыва, трудно переносятся детьми с синдромом Ретта, поскольку быстрая смена действий является для них избыточной стимуляцией.

4. Некоторые дети находятся в постоянном движении, прикасаются ко всем предметам. Важно помогать им иногда делать паузы на несколько минут (не выходя за рамки их терпения). Слишком большая или слишком маленькая двигательная активность для них одинаково вредна.

5. Просите ребенка следить за ковшиком, мылом и другими предметами, перемещая их вверх, вниз, направо, налево.

6. Не оставляйте ребенка надолго перед телевизором (за исключением случаев, когда он смотрит полезные для него передачи).

7. Раскачивайтесь вместе с ребенком разными способами, не забывая о регулярных паузах.

8. Предлагайте ребенку ориентиры во времени и пространстве (значимые места, определенные знаки окончания некоторых действий).

9. Использование некоторых видеоигр, основанных на визуальном анализе (например, таких, которые заставляют следить за объектом на экране), помогает развивать внимание в процессе быстрой смены информации. Использование видеоигр является ценным подспорьем, однако нужно как можно чаще обращать внимание ребенка на события реальной жизни. Видеоигры развивают осознание пространства, времени и ритма. С помощью таких игровых средств развитие внимания и концентрации происходит в атмосфере удовольствия. При этом следует менять игры и участвовать в игре вместе с ребенком.

– Верховая езда, танцы и подвижные игры на полу приветствуются.

Люди с синдромом Ретта отличаются особым взглядом. Часто они не могут оторвать глаз от другого человека. Нужно прерывать такие зрительные контакты и предлагать им переключать внимание на другие объекты: например, смотреть на собственные руки. Иногда нужно меньше говорить и переключать их внимание либо тактильным, либо звуковым способом, например, стучать по какому-либо предмету.

Комплексное обучение сенсорным навыкам

Три сферы восприятия, которые были описаны выше, неразрывно связаны друг с другом. В рамках занятий повседневной жизни эти сферы развиваются одновременно. Некоторые игровые элементы могут быть ориентированы на целенаправленное развитие одной из этих сфер.

Сенсорное обучение заключается в использовании и создании ситуаций, способствующих развитию восприятия у ребенка. Такое обучение навыкам восприятия может происходить в любое время и сводится к трем основным принципам:

– привлечение внимания к событиям с использованием сенсорных возможностей ребенка (см. выше);

– игры, рассчитанные на развитие восприятия (как запланированные, так и спонтанные), должны быть короткими, но часто повторяющимися. Эти игры стимулируют внимание и развивают сенсорную дифференциацию;

– контакт с предметами, эксперименты с различными материалами (с посторонней помощью или самостоятельно).

Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта

Удовольствие-неудовольствие

Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.

Полина (на переднем плане)