Дети с синдромом Ретта

Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта. Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.

О родителях

Быть родителем

Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!

Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.

Расставание

Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.

Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:

1. Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.

2. Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает… Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.

3. Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.

Наша жизнь есть постоянное чудо

Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.

Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация

Необходимость убеждать

Филипп Годон , генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)