Дети с синдромом Ретта

Благодаря просветительской работе и инициативе, положившей начало фундаментальным и прикладным исследованиям, мы показали, что нет ничего невозможного, что мобилизовать людей разных профессий и свернуть горы во имя справедливой идеи не так уж сложно.

Мы также наметили возможный путь. Пожалуй, впервые общественная родительская организация объединилась с медицинскими структурами, чтобы полнее изучить редкую болезнь. Мы во весь голос заявили обществу, что с человеческими страданиями необходимо бороться.

Опыт борьбы за наших дочерей с синдромом Ретта позволил мне поверить в то, что люди готовы делиться своим временем и что бескорыстные, щедрые и действенные поступки – не утопия.

Шли годы, Лиз взрослела, мои печали уменьшались. Мне было важно лишь одно: чтобы она как можно лучше прожила отпущенное ей время.

Гнев мой также угасал, мне становилось легче, я чувствовала себя не такой одинокой в борьбе с таинственным синдромом.

Двенадцать лет спустя общественное движение уже твердо стояло на ногах, эстафету приняли другие.

Из подростка Лиз превращалась во взрослого человека, и меня переполнял страх: болезнь прогрессировала, Лиз начинала терять навыки ходьбы. Но моя маленькая женщина смотрела на меня, улыбалась мне, она была полна жизни. Я стала лучше понимать ее вопросы, сомнения и желания, она взрослела. Сама жизнь подсказывала мне ответы, вселяла надежды и заставляла действовать.

Замечательный опыт встреч

В октябре 2000 года я занимала пост референта при Министерстве народного образования.

В июле 2001 года я подготовила доклад на тему: «Гуманная помощь при школьной интеграции детей с инвалидностью». Этот доклад был передан на ознакомление министру образования, уполномоченному по вопросам детства, а также лицам с инвалидностью и их семьям. В докладе содержалось 20 предложений по развитию системы школьных помощников во Франции. В нем также говорилось о серьезной необходимости в сопровождении, о чем свидетельствует опыт многих детей с инвалидностью, которые хотели бы посещать школу.

В сентябре 2003 года Министерство образования прислушалось к этим предложениям: было введено 6000 ставок ассистента-помощника в школьной образовательной системе.

Для меня лично было удивительным опытом участвовать в бурной жизни министерских кабинетов, где люди работают как сумасшедшие. Нужно было все уметь, все знать, отдавать всю себя, ничего не ожидая взамен…

Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие

Изменить взгляд на инвалидность… Искать новые пути…

Каждый раз, когда переворачиваешь очередную страницу жизни, становится интересно, что же будет дальше. Необходимо время для раздумий, для творчества, для любви и просто для жизни. Но мы продолжаем наше совместное путешествие. Лиз 21 год, она была и остается источником нежности. Она ждет, что, встретившись с ней взглядом, любящие ее люди подарят ей обнадеживающую улыбку и она почувствует безусловную и бескорыстную теплоту, в которой она так нуждается. Сегодня Лиз живет в ДСУ в трехстах километрах от родительского дома. Каждые три недели, когда она приезжает домой, а также в дни школьных каникул, специальный сопровождающий помогает мне ухаживать за девочкой.

Мы можем жить вместе благодаря тем мелочам, из которых состоит жизнь и которые наполняют ее светом. Таким образом, я могу сеять вокруг себя доброту и давать пищу для размышлений тем людям, которые никогда не сталкивались с проблемой инвалидности.

Разумная любовь и добрые дела могут изменить мир.