Дьявольский ген

Начатая в Соединенных Штатах национальная программа по борьбе с серповидноклеточной анемией была политическим решением и пришла «сверху», подталкиваемая необходимостью «что-то сделать для чернокожего населения», чтобы вступить в борьбу с болезнью, которая до сих пор оставалась без внимания по очевидным расовым причинам. Отсюда пошли оживленные политические прения: столкновение противоположных взглядов демократов и республиканцев о доступе к лечению, о роли здравоохранения, позиции сторонников презумпции виновности по поводу того, как вылечить чернокожих, и оппортунистов, заботившихся о том, как получить их голоса, не потеряв правых белых. Но для членов черных движений болезнь стала фактором идентичности и отстаивания своих прав; он способствовал стихийному созданию медицинской организации. Как говорится в заявлениях Черных пантер, чернокожие вынуждены были взять в свои руки собственные проблемы и лечить свои тела, «принадлежащие революции». Забегая вперед, отмечу, что в данном случае речь идет об особом феномене «биосоциальности», когда генетический признак, связанный с тяжелой патологией, становится фактором объединения сообщества. Но социальная организация того, что из этого получилось, имела совсем иное выражение, чем то, что происходило примерно в те же годы с болезнью Тея – Сакса у евреев-ашкеназов.

Выбор президента Никсона и мятежные движения чернокожего населения не были случайным совпадением. Столкнувшись с социальными волнениями, с движением за равные достоинства и права, даже администрация осознала, что должна была что-то сделать. Необходим был ответ системы здравоохранения, которая меняла свою структуру не только в связи с признанием прав чернокожих, но и чтобы возместить им ущерб, бессовестно наносимый еще до недавних пор.

В 1972 году закончился крайне важный «научный» эксперимент, известный как Исследование сифилиса Таскиги (Tuskegee Syphilis Experiment), проводимый в Алабаме^{53} – штате на юге США, где больные сифилисом люди находились под медицинским наблюдением, но к ним не применялось лечение лекарственными средствами, чтобы наблюдать «естественное развитие болезни» и выяснить, какой будет эволюция заболевания, если не подвергать его соответствующему фармакологическому лечению. Этот позорный эксперимент проводился под эгидой службы общественного здравоохранения США и длился 40 лет с целью наблюдения за развитием инфекции. Для участия в нем отобрали подопытных среди бедного деревенского чернокожего населения округа Мейкон. Исследование продолжалось, даже когда стало известно, что существует эффективное лечение. Сифилис имеет очевидные этические и символические признаки – смесь развращенности, безнравственности и бедности, социальный и физический упадок, – которые оправдывали, согласно преобладающим представлениям той эпохи, медико-биологический эксперимент над населением, не имевшим культурных и экономических ресурсов, чтобы противиться этому. Серповидноклеточная анемия, конечно, не имела такого же символического значения, как сифилис, но в 1960-х годах начала проявляться ее социальная видимость. Она представляет интерес, в том числе для ученых, чьей целью было продемонстрировать практическую важность лабораторных исследований, которые начинали менять историю медицины, начиная с понятия «молекулярной болезни».

Партия черных пантер учредила Фонд исследования серповидноклеточной анемии (Sickle-cell Anemia Research Foundation), утверждая, что осведомленность о болезни, борьба за ее предупреждение, лечение или устранение должны были инициироваться медицинской самоорганизацией. Активисты партии приняли меры по созданию пунктов забора крови для выявления больных и носителей. Черные пантеры считали, будто правительство США делало мало или ничего не делало для продвижения исследований и профилактики дрепаноцитоза или других заболеваний, особенно сильно поражавших афроамериканское население, таких как диабет или повышенное давление. Фонд серповидноклеточной анемии предоставлял генетическую консультацию для пересмотра эпидемиологии заболевания и ставил перед собой цель сократить заболеваемость, сделав тест для всех чернокожих бесплатным^{54}. Конечно, такие стихийные меры повлияли на решение президента по стимулированию кампании против этой болезни.