Дьявольский ген

Нэнси Векслер приехала в Барранкитас в 1979 году и обнаружила там прекрасную лабораторию для поиска генетического дефекта, открытого ею самой в 1993 году в Колумбийском университете (Columbia University) в Нью-Йорке. Необыкновенное гуманитарное, географическое и научное^{60} приключение, пережитое в самый горячий период политических проблем между США и президентом Венесуэлы Чавесом, было, к счастью, со счастливым концом: созданием Casa Hogar в Маракайбо, принявшей в свои стены больных венесуэльцев, приговоренных к печальному физическому и психическому упадку, ведущему к смерти. Нэнси, путем изучения генеалогических древ, удалось добраться до истории одной женщины, которая приблизительно 200 лет назад перенесла мутацию гена, передавшуюся десяти ее детям; с тех пор в маленькой общине, относительно изолированной и эндогамной, болезнь достигла небывалого уровня распространенности. Нэнси Векслер стала венцом евгенической мечты Девенпорта. Сестра Нэнси, отдавая дань матери, написала книгу о болезни Гентингтона.

Важно отметить аналогичные трудности, вставшие на пути Авиада Раца в отношениях с общинами бедуинов в Израиле, чтобы понять их восприятие генетического заболевания, которое порождает споры по поводу сильной тенденции к эндогамии и роли культурных различий в организации службы генетического консультирования, направленного, главным образом, на профилактику передачи наследственных заболеваний^{61}.

Эта человеческая география, написанная «охотниками за генами», на первый взгляд, сбивает нас с пути, но на самом деле поднимает центральную проблему генетической профилактики, что находит отражение в основной теме нашего исследования, то есть ее этнической специфики. Исследование, направленное на выявление характерных черт той или иной народности, неизбежно должно столкнуться с ее культурой, ее верой или убеждениями и вызывает разную ответную культурную реакцию на перспективу профилактики. Но есть и подводные камни. Как в случае с болезнью Гентингтона, с его неожиданно высокой распространенностью на берегах озера Маракайбо, существуют болезни амишей, болезни евреев, болезни друзов или бедуинов, которые в стратегиях по профилактике генетических заболеваний, то есть идентификации носителей, привели к созданию списков мутаций, обнаруживающихся исключительно у определенных народов, поэтому существует «Еврейский перечень» («Jewish pannel») или «Перечень амишей» («Amish pannel») и т. д. До тех пор, пока существуют народы, которые сохраняют ту или иную степень сегрегации, это будет иметь логику, потому что генетическое исследование может иметь конкретную направленность, и было бы неразумно искать все возможные генетические дефекты в каждом случае. Ситуация, вероятно, могла бы измениться при условии большего слияния народов, но некоторые сообщества считают, что самосегрегация, поддержание собственной культурной и этнической идентичности – это ценность. С появлением генетических исследований воскреснет ли в медицине «этнический» или расистский призрак, который казался окончательно побежденным и который создаст одну из крупнейших проблем именно в развитии расширенных на все население программ по скринингу (назовем их массовым скринингом)? Услышим ли мы вновь у себя дома такие понятия, как, например, раса, от которых мы, как нам казалось, окончательно избавились?

3. Кто-то, никто, пять тысяч?

Кто знает, какой была бы экзистенциальная история Витанджело Джендже Москарда (герой романа Луиджи Пиранделло «Кто-то, никто, сто тысяч». – Примеч. пер.), если бы вместо неожиданного открытия того, что у него немного деформирован нос, он узнал бы, что является носителем генетического заболевания. Надо сказать, что таких существует более пяти тысяч. И каково было бы его разочарование, если бы он обнаружил, что получил генетическое наследие, обусловливающее риск развития рака. Или если бы он узнал, что вся его психическая система была определена одним геном, который предрасположил его к шизофрении. Смог бы Джендже наделить свои гены ответственностью за свое безумие? Его отец, на которого он так не хотел быть похожим, выявил его в своих генах. Не имея возможности ничего сделать, Джендже Москарда предпочтет этого не знать. На самом деле, многие хотели бы знать и иметь возможность выбора.