Дьявольский ген

В последние десятилетия открылись новые горизонты биоэтики, и теперь дебаты не могут ограничиваться лишь только совершенно очевидным осуждением нацистской евгеники или теорий, пусть даже предложенных видными учеными, такими, как лауреат Нобелевской премии Каррель. Речь идет о рассмотрении этических аспектов, связанных с генетикой, через призму либерального государства – позиция, которую занимают все передовые ученые в области биоэтики. Сегодня мы задаемся вопросами, в какой степени генетическая информация должна принадлежать индивидууму; насколько она должна раскрываться семье или одному из супругов; что делать с неожиданной информацией, полученной в результате исследования генетического наследия человека; как стимулировать распространение знаний о генетических заболеваниях и о возможности предотвратить их, не накладывая клеймо на больного; как предоставлять услугу населению, которая препятствовала бы экономической спекуляции, если эта услуга будет выпущена на рынок; какую позицию должно занимать государство по отношению к существующим различным этическим, светским и религиозным точкам зрения по поводу репродуктивного выбора; как перейти от дискуссий по культурным аспектам к принятию юридического решения. Ведутся споры по поводу переформулировки генетической консультации, права на то, чтобы не знать, возможности проходить генетический тест несовершеннолетним. Наконец, обсуждаются правомерность и задачи геномики, внедренной в здравоохранение; остро стоящий вопрос технического прогресса, сделавшего отбор эмбриона осуществимым следствием процесса генетической диагностики.

Проект «Геном» планировал, а затем и реализовал, создание карты всего генома человека и ускорил процесс распознавания генов, участвующих в сотнях болезней, заложив основу для их профилактики. Возникает закономерный вопрос: разве не целесообразно устранить их все? Сделать мир лучше для будущих поколений – не это ли цель социальной этики? В частности, генетическое заболевание, не является ли оно одним из наименее приемлемых страданий? Разве человечество не было бы более счастливым без болезней? Поиск носителей позволил бы достичь этих целей, но его практически невозможно распространить на всех и на все условия. Как выбрать более значимые болезни? Правильно ли считать таковыми только те болезни, стоимость которых выше с точки зрения социальной? Важнее ли общество в отношении индивидуума с этической точки зрения?

Больные и их семьи заинтересованы в исследовании и устранении болезни, которая их коснулась, какой бы редкой она ни была. Каждая пара потенциальных родителей хотела бы знать, существует ли у них риск произвести на свет несчастного ребенка, и это правильно, что они задаются этим вопросом, не дожидаясь смерти или тяжелого недуга первого ребенка, когда будет уже поздно. Если это право, то кто должен гарантировать его и каким образом? А если какая-нибудь пара захочет избежать передачи менее тяжелого заболевания или даже простого недостатка или признака, который она сама считает неблагоприятным, до какой степени она имеет право на это? В некоторых странах неблагоприятным является родиться женщиной, поэтому женщины делают аборт во избежание рождения девочки. Возможно ли установить этические границы генетической профилактики? И наоборот, приемлемо ли с этической точки зрения ничего не предпринимать для предотвращения передачи наследственного заболевания? Имеют ли право родители производить на свет ребенка, зная, что он будет страдать? И, наконец, приемлемо ли с этической точки зрения «хотеть» больного ребенка? Этот вопрос мы задаем в связи с историей про двух женщин, пожелавших иметь ребенка с врожденной глухотой. Сегодня это можно сделать, и я не знаю, как этому помешать.