Дьявольский ген

Но этическая проблема связана не только с верой. Другое отношение, с которым система здравоохранения Англии столкнулась во время профилактики талассемии в пакистанской и греческой или киприотской общинах, зависело не от религии, а от восприятия понятия семьи, от страха быть заклеймленными, от социальной роли брака. В небольших сообществах или в очень закрытых культурных группах выявление носителя, иногда даже одно лишь подозрение, что один из представителей является таковым, может быть чревато лишением возможности заключить брак. Поэтому люди предпочитают воспользоваться своим правом не знать, полагаясь на судьбу, пусть даже злую. Деятельность «Дор Йешарим», тщательно изученная социологами в области медицины, такими как Авиад Рац, Барбара Праинсак и Джил Сигел, или исследования Раца форм генетической глухоты в бедуинских племенах Синая свидетельствуют, наряду с отношением пакистанцев в Великобритании, что существует коллективная этика, которая не просто руководствуется религиозной этикой, она регулирует отношения между людьми. Для нее семейные ценности являются основой. На самом деле, даже в исламских странах, где духовенство выступило в поддержку генетической профилактики, система здравоохранения столкнулась с сопротивлением супружеских пар, и самым прочным барьером оказались социальные ценности эндогамии, браков между двоюродными и другими родственниками в рамках одной семьи. Правила родства могут представлять более серьезное препятствие, чем вера.

Пример Венето поразил всех, поскольку он считался регионом, сильно укоренившимся в католицизме, но при этом участие населения в предложенном генетическом тестировании было таким, что практически привело к исчезновению муковисцидоза. В западных обществах структура родственных связей уходит из-под влияния религии, и у этого факта есть много симптомов. Двадцать лет назад ученые из Феррары, исследуя причины исчезновения талассемии в их регионе, отмечали изменившееся отношение к вопросу деторождения в период с 1950 по 1980 годы, что было обусловлено не только усилившимся осознанием риска, но и структурным изменением семьи.

Не знать, не дать знать

Защищается ли право не знать? Оно было нарушено, когда в исламских странах или на Кипре был введен добрачный тест. Заклейменным может быть и человек, не пожелавший признать себя носителем и допустивший, таким образом, рождение больного ребенка, увеличив социальную стоимость жизни и общественные издержки. Желание не знать может осуждаться, если один из супругов не сообщил другому о своей принадлежности к семье, в которой по наследству передается генетическое заболевание, и если в результате у них появился больной ребенок. Аналогично, есть семьи, которые скрывают генетическое заболевание даже от близких родственников. Генетическая передача – это индивидуальная проблема, проблема пары и семьи. Кто-то утверждал, что социальной единицей, которая должна располагать генетической информацией, должна быть семья, а не индивид^{80}. Мы задаемся вопросом, насколько это этично, и разве члены семьи не имеют права получать эту информацию от родственника, прошедшего диагностику? Разве с этической точки зрения информация о мутации не должна сообщаться всей семье, позволяя как минимум ближайшим родственникам делать собственный выбор? Дилемма могла бы быть решена посредством привлечения медицинского специалиста, знающего о наличии в семье генетического дефекта и способного довести эту информацию до сведения родственников больного. В настоящее время ведутся споры на тему того, законно ли в данном случае нарушать обязательство о тайне.

Идеальный ребенок

Часто можно услышать обсуждение темы долга перед будущими поколениями. Им мы хотим передать лучший мир, то есть мы должны сохранить окружающую среду и уменьшить количество возможных причин несчастья. Мир без болезней тоже относится к этой перспективе. Но есть и другие причины не желать больного ребенка, более эгоистичные; некоторые их называют гедонистическими.