Дьявольский ген

Здесь можно возразить, что тест на выявление носителя не имеет прямого медицинского эффекта, поскольку он выполняется не для диагностики заболевания, а лишь для того, чтобы человек мог узнать о риске его передачи своим детям. Знание собственной ДНК – это индивидуальное право, и общественные интересы не должны создавать ему препятствий. Крайняя либерализация генетического теста предусматривает доверительные отношения между двумя сторонами, при этом личность имеет полную свободу выбора такой генетической консультации, которую он захочет получить^{87}. Учитывая, что это уже возможно, благодаря существованию разветвленной по всему миру сети лабораторий, способных выполнить эти тесты с образцами, высланными по почте, регламентирование представляется сложной задачей. Для защиты индивида «общество» должно предлагать лишь услугу более высокого качества. И тут мы возвращаемся к проблеме стоимости.

Существует ли свободный выбор?

Понятие генетизации было введено социальной исследовательницей Эбби Липпман для описания механизмов взаимодействия между наукой и обществом, медициной и генетикой, на основе трудов Иллича о медикализации и Золя о ятрогении. Значение этого термина, в сущности, негативное и обозначает растущую тенденцию объяснить болезни, поведение или физиологическую разницу, основываясь на генетике.

По мнению двух голландских исследователей^{88}, процесс генетизации может быть изучен на разных уровнях. С концептуальной точки зрения – выражаясь терминами генетики для определения медицинских проблем; с организационной точки зрения – когда становится необходимым специальное техническое знание; с культурной точки зрения – когда знание и технология генетики приводят к изменениям в индивидуальном и социальном подходе к вопросу репродуктивности и профилактики. Наконец, это понятие имеет также и философское значение – когда из него следует определенное видение человеческой идентичности, межличностных отношений и индивидуальной ответственности. Два исследователя жестко критиковали опыт борьбы с талассемией на Кипре. Несмотря на заявленную цель позволить парам самим делать свой репродуктивный выбор, кампания, по их мнению, была манипулятивной, патерналистской и абсолютно клеймящей. Кто посчитал бы себя вправе производить потомство, не пройдя тестирование, под такой ураганной пропагандой за устранение талассемии? Пример с талассемией был парадигматическим. Лишь кажется, что модель социальной геномики может способствовать свободному выбору, на самом же деле она скрывает социальную предвзятость. Общество уже решило укрепить и поддержать выбор в пользу прерывания беременности, разработав программу генетического информирования/профилактики, «индивидуальный выбор» был иллюзией. Ответственность окончательного выбора ложится на индивидуума или, говоря другими словами, индивидууму остается лишь ответственность окончательного выбора. Авторы говорят о «свободном выборе в императивном контексте». Конечно, господствующая культура играет свою роль, а концепция, принятая системой здравоохранения, способна внушить чувство вины любому, кто с ней не согласен. Если прочитать указы, вышедшие в исламских странах, то можно сделать вывод, что на самом деле конечной целью является имплицитное клеймение тех, кто не хочет участвовать в добрачном тестировании. Генетический тест становится «морально» обязательным. Речь идет о распространении на все общество этической перспективы «Дор Йешарима», критикуемой медицинским социологом Авиадом Рацем.

Кто решает?

На чем должен основываться социальный интерес для устранения редких заболеваний? Данный вопрос должен быть чисто экономическим? Кто решает? Или лучше, каков механизм формирования согласия?

Кто главные действующие лица или те, кого сегодня называют stakeholders (англ. – заинтересованные лица. – Примеч. пер.), стороны, которые могли бы иметь интерес? Кажется, что в западных странах выбор передан биоэтическим комитетам. Биоэтика стала профессией, научно-религиозно-философской дисциплиной. Помимо консультаций по биоэтике, люди просят также высказаться на предмет выбора жизни, смерти и продолжения рода. Но необходимо расширить социальный спор. Этика не может быть достоянием специализированных комитетов. Особенно в англосаксонских странах, где идут бурные дебаты на эту тему, как свидетельствуют многочисленные неспециализированные, или так называемые популярные, публикации. На самом деле они ничего не популяризируют, более того, именно они представляют культурную материю, на основе которой потом появляются мнения «биоэтиков».

Общество и граждане