Дьявольский ген

Научная медицинская литература уделяет большое внимание негативному эффекту генетического теста. Этот эффект может заключаться в тревоге индивида от осознания того, что он является носителем, отказе (иногда необоснованном) от возможности иметь детей, различных побочных эффектах, с которыми сталкивается пара, впечатлении, которое эта новость может оказать на несовершеннолетнего или на восприимчивого человека. Кроме того, возможны непонимание диагноза, который может быть неадекватно сообщен, научная неточность в ответ на запрос тестируемого о предоставлении информации со стопроцентной точностью. Все это считается побочными эффектами, которых тем больше опасаются, чем больше говорят о рассеянном скрининге, не учитывающем частных, то есть менее управляемых, ситуаций.

Остается последний пункт для обсуждения – тенденция людей спонтанно объединяться, что приводит в последнее время к созданию ассоциаций больных или родителей, заставляющих общество считаться с их проблемой. Эти ассоциации не останавливаются на достигнутом. Им удалось задать нужное направление политическим властям и научным исследованиям благодаря своей определяющей роли во многих научных успехах, способности влиять на общественное мнение, находить средства и оказывать давление для достижения признания и поддержки со стороны общества. Но об этом мы поговорим в следующей главе.

4. Биосоциальность

Антропология и социология новой генетики

Нас же интересует прежде всего то, что на современном горизонте биополитики врач и ученый действуют на той самой ничейной земле, которая некогда принадлежала лишь суверену.

Дж. Агамбен, Homo sacer

Генетические сообщества и генетика сообщества Авиада Раца

Мы уже цитировали Авиада Раца, израильского социолога и антрополога, углубленно изучавшего процессы, связанные с генетическим скринингом наследственных заболеваний. Его интерес был сосредоточен на социальных, культурных, исторических и религиозных элементах, которые обусловливают принятие или непринятие генетических исследований на уровне населения, взаимосвязь между влиянием государства или сообщества и индивидуальным выбором, преобразование понятия евгеники от дистопии первой половины XX века до эпохи геномики. Ученый посвятил множество статей понятию «генетического сообщества». Он проводил полевые исследования бедуинов в Израиле, изучал наследственные заболевания евреев-ашкеназов и программу «Дор Йешарим», сравнивал отношение к генетическим исследованиям в Израиле и в Германии и осуществлял антропологический анализ распространения врожденной глухоты в общинах бедуинов в Израиле.