Дьявольский ген

Но сначала, утверждает Рац, необходимо определить сферу генетики сообщества. Это почва для генетика, социолога, антрополога или эпидемиолога? Это точка совпадения взглядов для создания некой дисциплины, которая еще находится у истоков процесса собственного основания? Какие отношения связывают клиническую генетику и генетику сообщества? Мое мнение по этому поводу таково, что, если отвлечься от желания дать определение этим дисциплинам (что часто зависит лишь от необходимости специалистов в установлении границ собственного эксклюзивного права трактовать некоторые вопросы с неизбежными академическими отступлениями), то главная проблема – понять, кто вправе представлять «биосоциальные» интересы. Можно было бы утверждать, что клиническая генетика – это дисциплина, обращенная к индивидууму или к паре и соответствующая, наконец, либеральной генетике, где имеет значение индивидуальное решение. И напротив, генетика сообщества или генетика (сегодня геномика) общественного здравоохранения могла бы представлять социальные интересы. Задачей клинической генетики является консультация, лишенная обязательности, которая всегда присутствует в общественном здравоохранении. В сущности, с одной стороны, должна устанавливаться связь между индивидом или парой и специалистом, которая основывалась бы исключительно на передаче информации в атмосфере этического нейтралитета; с другой стороны, всегда присутствует интерес, который ставится выше индивида или пары. Это разделение схематично, поскольку концепция генетической ответственности – это все же всегда социальное устройство; и даже индивид, который считает себя свободным от условностей и думает, что делает абсолютно свободный выбор, руководствуется социальными правилами и ценностями. Таким образом, вопрос можно переформулировать другими словами: кто является носителем генетической ответственности? Индивид, сообщество (этническое или ассоциация), государство? Этот вопрос права является ядром всей этической проблемы, связанной с устранением генетического заболевания^{93}. Рац поднимает важные вопросы. Приобретает ли сообщество, которое себя идентифицирует как таковое, например, больные мышечной дистрофией, право влиять на выбор политики общего здравоохранения? Нужно ли консультироваться с этим сообществом при разработке стратегий общественного здравоохранения? По определению тест на выявление носителя направлен на здоровых людей в таком случае; имеет ли право больной вторгаться в поле деятельности превентивного здравоохранения, или же его роль состоит лишь в том, чтобы выражать собственное видение болезни, взяв на себя бремя убеждения? Наделен ли больной человек этическим превосходством ввиду своего состояния? Имеет ли право генетическое сообщество вмешиваться в выбор индивида или пары? Когда есть социальный интерес, не возрастает ли риск клеймения больного, носителя или даже человека, не желающего проходить генетическое тестирование?

Рац задается вопросом: добавляет ли социоантропологический взгляд на генетику сообщества что-нибудь медицинскому подходу? Ответ строится на основе видения тен Кате, генетика и первого редактора журнала «Community Genetics», название которого потом было изменено на «Public Health Genomics»^{94}. Социо-антропологический взгляд дает инструменты для измерения этнической, лингвистической, религиозной, политической и идеологической величин сообщества. До сих пор множество исследований было посвящено модели генетической консультации, направленной на индивида или пару. Оцениваемыми параметрами были вынужденное принятие или отказ от консультации, стресс, который она вызывает у индивида или пары, реальное повышение способности выбора или принятия решения. Но Рац утверждает, что теперь настало время перенести этот анализ на уровень сообщества, где имеют силу такие нормы, как патриархат, единокровные союзы или запрет аборта. Социо-антропологический подход требует смены парадигмы. Прежде всего, возникает необходимость в изучении социального устройства генетической консультации, без сужения проблемы до индивидуальных отношений. Поэтому исследования Раца были обращены к сообществам ортодоксальных евреев или бедуинов, которым был предложен скрининг. Ученый проанализировал их с антропологической точки зрения, поместив предложение и принятие теста в культурный контекст группы, на которую было обращено исследование. Вопросы, сформулированные Рацем, имеют целью создание новой морали по отношению к генетическому тесту, с признанием того, что технология еще слишком молода. Мы видим ее результаты, которые постоянно смешивают проблемы технологии и этики, поскольку они имеют общие черты с воспроизводством человеческого рода. Достаточно упомянуть то, что происходит в наше время в Италии, где законотворческие неточности позволяют сосуществовать законам, которые разрешают аборт, но отвергают возможность предымплантационной диагностики, и где прошлый опыт борьбы с талассемией, кажется, не оставил следов, когда это необходимо в связи с перспективой профилактики муковисцидоза.