Дьявольский ген

Не желать рождения больных детей – это индивидуальный выбор, желать устранить заболевание – это социальный вопрос, который требует проведения целенаправленной политики. В клинической практике или в сфере генетической консультации мы сталкиваемся с людьми, являющимися носителями собственных ценностей, поэтому очевидно, что любой принуждающий подход должен быть исключен. Эксперт-консультант не должен навязывать свою точку зрения или собственную этическую позицию. Но допускаются ли социальные действия, задачей которых является убеждение населения принять участие в программе генетического скрининга? Можно было бы сделать проблему радикальной, поставив ее между двумя полярно противоположными идеями: с одной стороны – генетический либерализм, который выступает за индивидуальную свободу выбора стать родителем; с другой – интерес общества или государства в устранении заболеваний, представляющих большую социальную проблему. Тот, кто поддерживает либеральную генетику, приветствует любую инициативу, позволяющую обеспечить возможность индивидууму или паре принимать решение (социологи в области медицины называют это английским термином empowerment (полномочия. – Примеч. пер.)). В их глазах увеличение объема информации может иметь лишь положительную оценку. Но когда информация недоступна для понимания, система здравоохранения должна создать условия, способствующие ее восприятию, причем она должна делать это, не выражая эксплицитно своего суждения об индивидуальном выборе. Многие исследования продемонстрировали, как социальный, этический и культурный контекст влияет на решение потребовать проведения генетического теста или принять предложение о его прохождении. В этом балансе между индивидуальным правом принятия решения и принуждающей властью системы здравоохранения (государства) стрелка весов может занимать промежуточное положение, возможно, с небольшими отклонениями в ту или иную сторону. Роль системы здравоохранения могла бы быть сведена к минимуму: к контролю информации (назовем это защитой потребителя), к контролю качества предлагаемых услуг. Это необходимо, учитывая, что существует заметная асимметрия возможности и способности понимать эту информацию между теми, кто ее предлагает в частном порядке, и теми, кто ее запрашивает. Ощутив на себе тяжесть последствий этой асимметрии, научные сообщества и их журналы заняли позицию, абсолютно противоположную прямому предложению генетических тестов потребителю. В некоторых случаях санитарные власти накладывали ограничения, как произошло в США в отношении компании 23andMe. Но во времена, когда тесты предлагаются через интернет, а образцы крови или слюны могут перевозиться почтовыми службами, невозможно возвести непреодолимые барьеры. Фактически предложения генетических тестов в сети множатся, и они не подлежат никакому контролю.

На противоположном полюсе находится решение о централизованной стратегии системы здравоохранения (государственной) по распространению генетического теста с целью профилактики генетического заболевания, вплоть до введения обязательного тестирования. Это делается посредством вмешательства в структуру семьи, ограничения эндогамии в мусульманских странах, запрета на браки между людьми, находящимися в группе риска, в общинах ортодоксальных евреев, рекомендаций пройти тест на выявление носителя, как делал Пий XII, чтобы предотвратить тяжелые заболевания. С трудом принимаемая населением, централизованная стратегия, «спущенная сверху», имела одно достоинство – решение организационного вопроса. Для достижения заявленной цели – сокращения рождения больных людей – санитарные и религиозные власти должны были продумать организационные инструменты, оценить человеческую и экономическую стоимость, задаться вопросами этики. Они не могли полагаться на рынок. С этой точки зрения, преобладает видение болезни как социального ущерба, который можно предотвратить, и идея того, что государство вправе защищать интересы будущих поколений.

Однако существуют и промежуточные условия, например группы (этнические, религиозные, социальные), которые признают свою генетическую идентичность и могут с полным правом отстаивать ее. Осознавая повышенный риск передачи своих наследственных заболеваний, они автономно разрабатывают свои стратегии профилактики.

Речь опять же идет о схематической иллюстрации; в сложном обществе уровни взаимодействуют между собой, знания циркулируют, поэтому лучше не рассуждать абстрактно, а интерпретировать окружающую нас действительность.

V