Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.

Смысловое пространство: небо на дне

Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.

Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств — событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении — и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».

В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала — стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:

«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…»[38]

Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.

Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел — пока не достигнуто дно. У каждого оно — свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:

«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца»[39].

Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:

«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!»[40]

Обратим внимание на слова, которые употребляют участники событий: «пропасть», «падение», «глубокое», «дно», «земля разверзнется». Они передают ощущение стремительного, неконтролируемого движения вниз. События направлены не просто против человека, навстречу ему, но еще и тянут вниз. В символическом понимании это направление часто синонимично злу. И происходящее однозначно воспринимается детьми и родителями как зло, разрушающее прежнюю, да и нынешнюю жизнь.

Уже с этого момента ребенок и его близкие нуждаются в поддержке и сострадании, в том, чтобы окружающие смогли разделить с ними разрывающие их жизнь переживания. Об этом часто говорил своим собеседникам митрополит Антоний Сурожский. Удивительно, но он тоже употреблял слово «дно»:

«…человеку нужно, чтобы ты с ним был в его горе, на дне этого горя вместе с ним, и не убеждал его, что горя нет или что он неправ, горюя»[41].