Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Другие люди, общение с ними, отношение к ним образуют то, что может быть названо пространством социальным. Каждый из нас неразрывно связан с ним. В этом мире людей происходит осознание собственной уникальности, обособленности от других — и одновременно неразрывного единства с ними. В этом пространстве возникает и развивается собственное Я ребенка. А потом, уже осознанно, Я одного человека встречается с Я Другого[47]. Эта встреча с Другим и возникающий в этой встрече диалог с ним — непременное условие развития личности. Если же в общении появляются проблемы, если искренней встречи не происходит, то процесс формирования личности, осознания своей включенности в мир нарушается.

Встреча с болезнью разрушает прежнее единство с другими. То, что болеющий ребенок раньше чувствовал как объединяющее Мы, этой встречей проверяется на прочность и часто не выдерживает проверки: распадаются семьи, теряются связи с одноклассниками, сужается круг прежних знакомых. Болезнь словно встает между ребенком и окружающими людьми. Проводя невидимую черту, она мешает подлинной встрече, мешает диалогу, который может нарушаться как со стороны ребенка, так и со стороны окружающих. Люди, раньше составлявшие Мы, постепенно превращаются в Они.

«Еще благодаря своей болезни я смогла отделить “зерна от плевел”, то есть понять, кто чего в моей жизни стоит и кто меня по-настоящему ценит и любит. Отсеялось много “лишних” людей, которых я считала близкими, но ситуация, в которую я попала, показала их истинные лица».

Ксения

Сначала это деление происходит по внешним признакам: я уже несколько месяцев не хожу в школу — Они ходят каждый день; мне нельзя выходить к людям без маски — Им можно; я лысый после химиотерапии — у Них есть волосы…

Внешние отличия приносят детям сильные страдания:

У меня густыми были волоса,
А сейчас пучками сыпятся кругом.
У меня «сырыми» сделались глаза,
А сейчас ведь лето, лето за окном!

Скоро мне шестнадцать,

Паспорт получу,
Лысой только в праздник
Быть я не хочу!

Мой парик на банке

Сохнет целый день.
Лысы только панки,
Я же словно тень.

Боже, что такое,

Выпали — и нет.
Отросли бы вскоре,
Кто бы дал совет.

Как мне быть, не знаю.

Ждать придется снова.
Я сейчас страдаю!
Эх, быть бы мне здоровой!

Наташа

Быть «как все» или стать одиночкой?

Но внешние отличия и их последствия лишь небольшая часть изменений, происходящих в пространстве социальном. Собственная уникальность и одновременно общность с другими — основные координаты этого пространства — во время болезни подвергаются настолько сильному ее воздействию, что их единство нарушается. Ребенка сносит к одному из полюсов, при этом ослабляется влияние другого. И тогда стремление к единению с другими превращается в желание «быть как все», а собственная уникальность воспринимается как отделенность от остальных людей.

Эти желания никогда не исполнятся в полной мере: невозможно сравняться «со всеми» после всего пережитого, да и бегство от окружающих не даст облегчения. Но в каждом из этих двух вариантов мы получим свою картину искажения взаимоотношений с людьми.

«Как все». Отличие от других, уникальность, полученная как результат болезни, тяготит ребенка. Он не принимает себя. Он не хочет быть таким, каким стал из-за того, что воспринимает свое положение как ограничение. Уникальность понимается им в первую очередь как потеря свободы, и он хочет любой ценой восстановить утраченную связь с другими. Чтобы скомпенсировать свою «необычность», ребенок хочет делать то, что делают все остальные, здоровые. Они являются для него символом свободы и реализации желаний: едят чипсы, пьют кока-колу, играют в игры, которые рекламируют по телевизору… Так думают младшие дети. Борьба с напором этой «масс-фаст-фуд-среды» знакома едва ли не каждой мамочке в больнице.

— Мама, ты куда?

— В магазин.

— Купи мне чипсы.

— Тебе же доктор сказал, что они вредные… Ожидая такой ответ и даже не дослушав фразу про доктора, мальчик начинает горько плакать.