Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

В этом примере речь идет не только о попытке манипулирования мамой. И плач этот не только из-за чипсов, которые мама, скорее всего, купит, а из-за очередного столкновения с реальностью. В этой реальности он вынужден постоянно отказывать себе в простых желаниях, осуществление которых подтвердило бы ему, что он свободен, что он — «такой же, как все».

Бегство в одиночество. Иногда главным в новой ситуации для ребенка является не ограничение свободы, а его отличия от других, которые он ощущает как ущербность. Окружающие люди и даже прежние друзья при этом становятся невольным напоминанием о дефекте. Ведь ребенок убежден, что они видят его некрасивым, неловким… «Я изменился, и изменился в худшую сторону. Я это понимаю, но это поймут и те, с кем я общался раньше». Такие мысли могут привести к тому, что ребенок станет отказываться от общения с теми, кто помнит его прежним. Он собирается восстановить его только после того, как вернет себе былую внешность, прежние качества — все то, без чего он кажется себе хуже остальных.

Избегая боли от происходящего, он стремится убежать в прошлое и находит утешение в формулировке «хочу быть как раньше», «только когда я стану прежним, я буду общаться с другими». Искажение социального пространства в этом случае совпадает с нарушением восприятия себя во времени. Невозможно стать прежним, как невозможно остановить время и повернуть его вспять.

Мы говорили о том, что сверстники часто избегают общения с болеющими детьми. В этом случае, напротив, инициаторами разрыва могут быть сами болеющие дети. Они отказываются от встреч с ровесниками, даже с друзьями, которые помнят их прежними, чтобы лишить тех возможности видеть произошедшие изменения. Дети сохраняют у других образ «себя прежнего» ценой добровольного одиночества.

Рита. Яркая, красивая девчонка. Очень любит петь. Нравится сцена. Раньше она часто участвовала в школьных концертах… В 15 лету нее случился инсульт, прямо во время выступления. Потом — операция. Вот уже два года как сохраняются нарушения чувствительности и движений в левой половине тела, из-за чего ей трудно действовать левой ногой и рукой… И все это время она никак не может принять себя в новом положении, не может смириться с тем, что стала другой.

«Мне не нравится то, как я выгляжу, мне не нравится левая половина тела. Если бы можно было заменить ее на другую, даже искусственную, я бы согласилась».

Маятник отношений с людьми качнулся в другую сторону: из общительной певицы она превратилась в «затворницу», не желающую видеть никого из своих старых подруг и друзей. А они хотели навещать ее дома.

— Перед операцией мне обстригли волосы, побрили. Потом, вернувшись домой, я никого из знакомых и друзей к себе не пускала. Не хотела, чтобы они меня видели… Такой…

— И подруг тоже?

— Да, и подруг.

В разговоре с Ритой возникло сравнение ее жизни со сценой или пьедесталом. Пьедесталом было то, что отличало ее от других: она умела петь, любила выступать на сцене, пела с удовольствием и хорошо. Эти качества как бы возвышали ее в собственных глазах и — может, совсем чуть-чуть — над другими. Они были ее достоянием, ценностью. А что теперь? Стеснение от того, что внешность ее изменилась. Стеснение от того, что поет она не так, как раньше, — сказываются последствия трахеостомы[48]. Мечта о выбранной профессии так и останется мечтой, и от этого временами становится тоскливо и пусто. «Мне кажется, что я потеряла свою жизнь», — сказала она однажды в разговоре. Прежнего пьедестала больше нет, а раз так, то и смотреть вокруг не на что. Человек опускает голову и не замечает окружающий мир только лишь потому, что привык смотреть на него с другой точки зрения — со сцены. И раз я не на пьедестале, то на меня и смотреть незачем.

Наш разговор с Ритой продолжался. Возможно, тоскуя по прежнему положению среди людей, она не замечает, что уже долгое время ее возвышает другое. Это ее долгая и мужественная борьба с недугом. Это преодоление последствий пребывания в коме. Это поиск новых путей построения собственной жизни. И возможно, приобретенный ею опыт окажется важным для других и станет ее вкладом в общение с ними.

Мысль об ином пьедестале помогла Рите понять, что в ее нынешнем положении есть не только дефект, обесценивающий ее в глазах окружающих, но и что-то важное как для нее, так и для других людей. Это сравнение оказалось настолько ценным для Риты, что, когда мы снова встретились через несколько месяцев, она сказала, что помнит его. Ее слова прозвучали не просто как констатация факта, но как упоминание о значимом для нее событии. А еще в этот раз Рита поведала очень важную вещь. Оказывается, она «с детства хотела узнать, что чувствует человек, находящийся в коме»…

Рядом, но не вместе: отношения со сверстниками