Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Пойти на риск и проявить себя в общении с другими должен и ребенок. Несмотря на дефицит общения и одновременно стремление к нему, этот шаг дается непросто. И даже не из-за того, что ему сложно обсуждать какие-то темы, а из-за безотчетной внутренней тревоги, связанной с необходимостью проявить себя и в буквальном смысле выйти навстречу людям, от которых его отделила болезнь. Тем самым он должен осуществить мужество быть частью окружающего мира, в том числе мира людей[97]. Именно мужество, ведь слишком силен его отрыв от привычной обстановки. Более того, можно сказать, что изменяется «метафизическое» положение ребенка. Он отделяется от мира, изолируется от него и, как мы уже говорили, в каком-то смысле становится «выше» по уровню бытия, чем все окружающие, ведь через болезнь он встречается с тайной, со смертью. Это чрезвычайное переживание, особенно если ребенок совсем не подготовлен к нему в своей «предыдущей» жизни. Конечно, о такой подготовленности можно говорить очень условно, поскольку он приближается к той области, соприкосновение с которой вообще трудно переводимо в слова. По крайней мере, в слова плоские и затертые. Как, например, ответить на «детский» вопрос «почему я заболел»? Пишет папа Саши:

«Помню страшную вечернюю перевязку… Надрывающие душу крики: „Ну зачем я только родилась, зачем? Чтобы терпеть эту боль?“ Я стал говорить ей, что я тоже был в больнице и у меня была операция. А она — криком: „Ты большой, а я — маленькая! Маленькая девочка. Почему я должна это терпеть? Зачем я только родилась?“»[98]

Когда тайной становится то, что тайной быть не должно

Темы встречи с другим, готовности рискнуть собой, страха перед откровенностью тесно связаны с проблемой обсуждения «правды диагноза». Без ее решения полноценное общение с другим человеком, по большому счету, будет невозможно. Как сотрудничать с ребенком на пути осмысления происходящего в его жизни, если мы знаем предмет и цель нашего труда, а другой член команды — нет?

Обсуждение диагноза требует обоюдной готовности к такому разговору, то есть умения быть рядом «психологически», а не просто физически присутствовать в одном пространстве. Взрослому нужно быть готовым не спрятаться, рефлекторно испугавшись прямого вопроса, но суметь ответить ребенку. А прозвучать этот вопрос может в любой момент. Родители, создавая завесу тайны вокруг диагноза, часто даже не подозревают, насколько осведомлены о нем их дети.

В отделении онкологии мама пятнадцатилетнего мальчика подошла ко мне с вопросом, как ей вести себя с сыном. Его недавно прооперировали в другой клинике, а теперь перевели сюда для облучения. Мальчик замкнут и плохо адаптируется в новой больнице. Не хочет выходить из палаты, не общается с соседями. В основном лежит, отвернувшись к стене. Ест неохотно, под давлением мамы. На мой вопрос, насколько мальчик ориентирован в своем диагнозе, мама ответила, что он ничего не знает.

— Вы уверены? Ведь дети разговаривают друг с другом, да и пятнадцатилетний человек — уже не маленький ребенок, от которого можно скрывать такую информацию.

В подтверждение своих слов она сказала, что в больнице, из которой их перевели, они лежали в отдельном боксе и с другими детьми мальчик не общался.

Через день мама подошла ко мне, очень удивленная, я бы даже сказал — ошеломленная, и сказала: «Вы знаете, сегодня он совершенно спокойно спросил меня: „Ну, что там у меня за опухоль?“»

Описанная ситуация типична, особенно если речь идет о подростках. Общение между ребенком и родителями может быть нарушено именно из-за «непроговоренности» темы диагноза. Что, в свою очередь, означает недостаток, нехватку искренности в отношениях. К тому же родители сами страшатся возможного разговора и, может быть, еще больше — его последствий. Реальных или выдуманных. Опасаясь каких-то «неадекватных» поступков со стороны подростка из-за обостренной и демонстративной самостоятельности, большинство родителей предпочитают вообще не говорить о диагнозе. «Как бы чего не вышло…»

В некоторых случаях нежелание родителей разговаривать с ребенком о его болезни может привести к серьезным конфликтам.

Настя — пятнадцатилетняя девчонка. Во время первой нашей встречи на вопрос, что она делает в больнице, бойко, даже с некоторым вызовом ответила, что лечится от рака. Потом, в разговоре, рассказала, что однажды очень разозлилась на маму. За что? Мама — кстати, врач по профессии — скрыла от нее диагноз, но рассказала о нем учителю. Каким-то образом эта информация просочилась в класс… Однажды на перемене к ней подошел кто-то из одноклассников и спросил: «А правда, что ты лечишься от рака?»

— И что потом? — с интересом спросил я.