Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Настя родилась в октябре 1995 года. Мне тогда едва исполнилось 20. Все произошло как-то очень быстро и неожиданно. Меня отвезли в больницу нашего маленького городка. Не успели вызвать дежурного врача, была лишь акушерка. А я не успела испугаться, слышала только, как моя сестра, врач по образованию, сказала: «Хорошо, что 7 месяцев, а не 6 и не 8». Это меня успокоило. Роды были очень быстрые. Я родила девочку. Настю.

Настя была абсолютно здорова. Все было в порядке. Была только одна цель: Настя должна набрать вес. Это считалось нормальным для семимесячного ребенка. Я радовалась, что нет стафилококка, желтухи и других неприятностей, о которых говорили опытные и неопытные женщины в нашей палате. Ребенка мне сначала не давали – и это тоже для меня тогда было нормальным – такой порядок. Ничего не поделаешь. Я знала, что как только я приложу ребенка к груди, как только мне разрешат это сделать, она начнет набирать вес, и мы пойдем домой. Мысль о доме придавала мне силы.

Настя быстро набрала нужный вес. Нас выписали. Мой гордый и счастливый муж получил сверток с ребенком из рук медсестры, а я стояла сбоку с цветами. В больницу за нами приехали все родственники. Нас было много на одну маленькую Настю. Настя входила в нашу семью радостно и спокойно. Особых хлопот не было – она хорошо спала, хорошо ела. Мы много гуляли. Ждали выходных, когда приезжал наш папа – он тогда еще учился. Никаких проблем. Все было безоблачно. Участковый врач, к которой мы ходили регулярно, записывала в карточку вес, набранный Настей, насколько выросла и следующую дату визита. Не было никаких оснований для тревоги. Насте не делали прививок, так как она была семимесячной.

Случай внезапно поставил все под сомнение. Почему-то в один из очередных визитов в детскую консультацию не было нашего врача. Ее заменяла другая. Я помню, как она внимательно осматривала Настю, задавала мне какие-то странные вопросы… только дома я осознала, что нас направляют во Львов. Почему? Для чего нужно везти Настю во Львов? Я верила врачу. Ей лучше знать. Во Львове мы попали к очень своеобразному врачу. Он ничего не говорил. Абсолютно невыразительно и непонятно писал в карточке. Диагноз «микроцефалия» в карточке был зачеркнут. Насте назначили массаж и витамины группы В. Нас это не пугало. Прошел год, и мы не пропускали ни одного визита к врачу. Приезжали рано, занимали очередь и удивлялись, что перед кабинетом всегда так много людей. В один из таких визитов наш немногословный врач дольше чем всегда молча записывал что-то в карточку, а затем поднял голову, посмотрел на Настю и сказал: «Все, мамочка. Здесь ДЦП. Идите оформлять инвалидность»…

Я знала, что такое ДЦП. Я по образованию медсестра. Слово «инвалидность» звучало в моих ушах как барабанный бой – то громче, то тише, не впуская ни одного другого звука. Мне казалось, что я не спущусь с третьего этажа, я не видела ступенек… я горько плакала. И мне было очень страшно. В машине я прижалась к мужу, мы обняли Настю и так ехали. Домой. К себе домой. В то время я еще не думала о том, какая у Насти форма ДЦП. Я совсем не думала о будущем. Я знала, что у нас будет по-другому. У нас все пройдет. Мы вылечим Настю. Мне не было никакого дела до всех других «с таким же диагнозом», мне не было никакого дела до самого диагноза. Я верила, что моя Настя выздоровеет. Возможно, придется дольше, чем хотелось бы, ждать. Но она выздоровеет. В словах врачей я слышала только то, что хотела услышать. «Возможно, ваш ребенок не будет самостоятельно сидеть. Трудно сказать, будет ли разговаривать…» Я слышала лишь спасительное «возможно». Итак, есть и другая возможность. В конце концов должно пройти время.

Время от времени мы искали нового врача. И надеялись на чудо. «Чуда» не происходило. Вместо этого нас всех ждало огромное испытание: в год и семь месяцев у Насти начались первые судороги. Страшные первые судороги. Мне казалось, что мой ребенок умирает у меня на руках. Мы вызвали скорую. За 40 минут, пока она ехала, мы прожили, наверное, 40 лет. Настю забрали в больницу. Ехали в больницу все. За скорой, в машине моего дяди. Это не паника. Так легче. Мы вместе утешали друг друга и вместе плакали.

Судороги продолжались полтора часа. «Можно себе представить, какой она из них выйдет», – пробурчал врач в приемном покое. Настя была в реанимации. Меня к ней не пускали. «Маме нельзя заходить» – для меня тогда это тоже звучало нормально. Такой порядок. Им лучше знать. Я доверяла врачам и просила, чтобы не было хуже, чтобы Настю не отбросило назад. Я постаралась забыть слова врача. «Можно себе представить, какой она из них выйдет». Но когда Настю перевели из реанимации в палату, мы с Андреем заглядывали ей в глаза и просили: «Настя, Настенька, солнышко, скажи МА-МА…»