Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Да, было много тяжелого. И еще будет. Я думаю, что люди, которые имеют «особенного» ребенка и которым тяжело, на самом деле мучают себя сами, день и ночь задавая себе вопрос: «Почему я? Почему это случилось именно со мной?» Здесь нет ответа. Когда-то я очень много плакала, глядя на Настю, глядя на других больных детей… Мне казалось, что я никогда не перестану плакать. Но я не спрашивала себя «почему я?» Наверное, у меня такой характер. Я люблю жизнь. Вопреки всему. Мне везет на хороших людей. Действительно, я счастлива.

Людмила Аннич

* * *

Наши глаза постепенно привыкают к виду детских инвалидных колясок на улицах. Их везут мамы, папы, старшие братья и сестры.

И если мы не будем вытеснять мысли, которые, наверное, пугают нас, то сможем себе на минутку представить, каково им, семьям с ребенком в коляске.

Конечно, двух одинаковых семей нет, но, очевидно, есть определенные вещи, особенные вещи, которые отличают семьи с особенными детьми.

Наверное, как-то по-иному, по-особенному в них идет время.

Привычные ступеньки «первый зуб – первое слово – первый шаг – первая воспитательница – первая учительница», этот стандартный маршрут полностью отсутствует в расписании или имеет множество поправок.

Изо дня в день семья с особенным ребенком преодолевает трудности будней на фоне замедленного развития ребенка, огромных дополнительных нагрузок – физических и эмоциональных, – постоянного чувства тревоги за ребенка, постоянной потребности в информации и страхе ее услышать… Меняется ритм жизни, формируются новые отношения в семье, с окружением. Из-за постоянной необходимости объясняться семья становится еще более чувствительной.

И очень часто семейство, где есть ребенок с особыми потребностями, может оказаться в изоляции, по крайней мере, сначала. И если в семье со здоровым ребенком, перестройка длится недолго, то семье с особенным на это нужно значительно больше времени, сил и поддержки извне.

К сожалению, у нас в обществе еще очень сильны стереотипы восприятия ограничений. И поскольку семьи с особенными детьми против своей воли должны общаться со специалистами (периодические походы в поликлинику, «плановое» посещение больницы, изготовление инвалидного удостоверения и т. п.), им очень часто приходится слышать бездумные фразы типа «несчастный ребенок», «бедная мама», «лучше бы отдали этого ребенка», «из ребенка ничего хорошего не получится»…

За что мы любим своих детей? За то, что они здоровы? Наверное, мы любим их не за что-то, а просто так?

Сколько еще нужно времени, чтобы сломать стереотипы? Когда мы станем страной, где люди с особыми потребностями будут восприниматься частью нас?

Болезнь – это часть жизни, она может в любой момент затронуть абсолютно каждого. Когда из нашего словаря исчезнут слова «патология» и «дефект» относительно ребенка с особыми потребностями, а отвратительный ярлык «дэцэпэшник» перестанет заслонять лицо с его неповторимой и уникальной улыбкой, только тогда вместо диагноза можно будет увидеть РЕБЕНКА, который хочет радоваться жизни, иметь свой дом, любить маму и папу, и быть любимым – как и каждый из нас.

Оксана Винярская,

социальный педагог учебно-реабилитационного центра «Джерело», г. Львов

Приложение 2 Соловей с одним крылом (сказка)

Эта история произошла в большом лесу.

Однажды весной поженились соловей и соловьиха, свили гнездышко себе в развесистых ветвях большого дуба и стали с нетерпением ждать своего первого птенца. «Посмотри, какое красивое, в цветных крапинках, получилось наше яичко – я уверена: этот ребенок будет особенным», – с гордостью говорила соловьиха мужу. «Да, мы будем самыми счастливыми родителями во всем лесу, мне так не терпится увидеть, наконец, нашего ребенка, запеть с ним!» – отвечал соловей и заводил свою радостную песню. Эта песня звучала всю ночь: и все, кто ее слышал – звери лесу, люди, жившие в соседнем селе – говорили: какое счастье снова слышать соловья после долгой зимы, и от этих песен их сердца становились добрее и счастливее.

И вот однажды из яичка кто-то громко постучал и скорлупа затрещала. «Скорее, скорее!» – закричала мужу соловьиха. Она очень не хотела, чтобы он пропустил этот особенный миг. Оба склонились над гнездом в ожидании. Еще одно постукивание – и скорлупа разлетелась пополам, а оттуда выглянул маленький, смешной и невероятно красивый малыш. Он был действительно невероятно красивым. От умиления мама и папа онемели. «Пусть песни твои будут благословенными!» – наконец первым пришел в себя отец и промолвил традиционные в соловьином племени слова приветствия новорожденному. «Мы любим тебя и поддержим тебя в твоем полете», – уже от себя прибавила мама. И птенец, словно поняв смысл этих слов, радостно пошевелился и… – родители в испуге отшатнулись: он родился с одним крылом!