Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом

Коляска. Инвалидная коляска. Новый этап для семьи, где есть больной ребенок. Этап, когда всем становится видно, что твой ребенок – инвалид. На тебя оглядываются на улице. Твоего ребенка рассматривают. Многие вслух жалеют. Как это воспринимать? Универсального ответа нет.

Мы с мужем воспринимаем по-разному. Иногда с болью, иногда с юмором, в зависимости от настроения, ситуации. Я все же убеждена, что реакция окружающих в большей мере зависит от нас самих. Когда я сажусь с Настей в маршрутку, я первая прошу помощи. И еще ни разу не было случая, чтобы мне не помогли. Люди делают это с готовностью и с желанием. Я благодарю, и Настя благодарит.

Однажды, это было на рынке, я везла коляску и несла большую сумку с покупками. К нам подошла женщина. Она наклонилась к Насте и дала ей 5 гривен. В первый момент я не знала, как себя вести; был целый сгусток разных чувств: жалость к себе, и Насте, негодование, гнев, стыд, обида… Каким-то чужим, не своим голосом я спросила у женщины: «Вам бы хотелось сделать моей дочери что-то приятное? Купите ей на эти деньги какой-нибудь подарок». Мы с Настей еще не успели прийти в себя, как женщина вложила ей в руку флакон шампуня… Вот такие, незначительные, на первый взгляд, моменты в жизни.

Я знаю, что люди иногда ведут себя странно из-за страха, разного страха. Кто-то переносит на себя, кто-то боится сделать что-то не так, некоторые люди боятся нас обидеть.

Помню, когда я впервые пришла на встречу общины «Вера и свет»[15]. Нашей Насте было тогда уже 5 лет, и я отважилась пойти к взрослым людям с особыми потребностями. Первая встреча пришлась как раз на мой день рождения. Ко мне должны были прийти гости, но я все-таки пошла на встречу. Пошла с Настей, хотя я делала это скорее для себя, чем для Насти. Именно на этой встрече я лучше поняла природу страха окружающих. Там был мальчик без руки. Когда мы вставали в круг, я поймала себя на мысли: «Хоть бы мне не пришлось становиться возле него». А что говорить о людях случайных, тех, которые никогда не видели вблизи больного ребенка?

Сейчас Насте 10 лет. Она учится в школе в третьем классе. Каждый день в 8 часов утра мы вывозим Настю на улицу, где ее забирает школьный автобус. В 16 часов я жду на том же месте, и Настя возвращается тем же автобусом домой. Мы делаем вместе уроки, смотрим мультики. Настя любит игры на компьютере. Любит разговаривать по телефону. Немного возится со мной на кухне. Мы воспринимаем ее как обычную девочку, у которой есть некоторые ограничения, и стараемся, насколько это возможно, не мешать ее самостоятельности. Наше правило: то, что Настя может, она должна делать. Вместо Насти мы делаем только то, что ей не по силам. А все остальное… Здесь нужна большая порция терпения и значительно больше времени. И понятно, что будут поцарапаны мебель и стены; может разбиться посуда, когда Настя помогает на кухне. В конце концов вещи служат нам, а не мы им. Это нам троим помогает жить.

Как Настю воспринимают наши родственники? Главным образом сквозь призму нашего восприятия. Хотя бывают разные моменты. Мне кажется, что наши родители до сих пор надеются и верят, что Настя начнет ходить… «Хоть немного». Как только появляется какой-нибудь новый врач, который «ставит на ноги», нам сразу приносят его адрес. Я уже не обижаюсь, не злюсь и не стараюсь убеждать. Каждому нужно время, чтобы оплакать неосуществленное «путешествие в Италию» и смириться.

Уже давно никто не удивляется, что мы везде ходим и ездим с Настей: на кофе с пирожными, в лес за ягодами, на президентскую елку в Киев. Иначе мы уже и не представляем. Правда, часто мы ходим вдвоем, не потому, что тяжело с Настей, просто хотим побыть вместе. Настя это понимает. Как и то, что спать она должна отдельно в своей комнате. Хотя ночью мне по пять-шесть раз приходится путешествовать между двумя комнатами: Насте нужно помочь повернуться на бок, дать пить, пойти в туалет. Она взрослеет. Как и в каждой семье, приходят новые проблемы на смену старым. Наши имеют иногда «особенный» оттенок и требуют больших затрат. Я не имею в виду лишь материальные. Наш ребенок растет, с каждым днем становится все больше, и ее все тяжелее поднимать. И не только моя спина не выдерживает, уже и нашему отцу нелегко тянуть коляску по ступенькам.

Девочки в Настином возрасте любят хорошо одеваться. Настя не исключение. Но удобная одежда для Насти – это проблема. И порой тяжело объяснить, почему вместо юбки стоит надеть брюки. Наш ребенок очень коммуникабельный, Настя любит людей, а, становясь взрослой, каждый раз больше грустит, что не имеет подруг. Вот такие наши особенные хлопоты. Но как-то мы справляемся с ними, дает много сил результат.

Что касается будущего… Мы с мужем говорим об этом. Но кто может предсказать будущее?