Дорогой Никто. Настоящий дневник Мэри Роуз

Сейчас, думая о Дженнифер, я представляю ее в гробу. Вижу ее большие внимательные глаза с закрытыми и зашитыми веками. Вижу ее в очень красивом белом платье, с руками, сложенными на груди. Вижу блестящие темные прямые волосы с бликами от флуоресцентных ламп, под которыми мы сидели в клинике. Дженнифер кажется удивительно ЖИВОЙ.

Трудно осознать, что ее тело гниет в гробу. Она гнила при жизни, как и я, – мы гнием с момента зачатия. Болезнь и инфекции выели ее изнутри. Но мы больше своей болезни – у нас есть души. У Дженнифер была душа. Где-то она теперь?

Надеюсь, ее душа прочтет эти строки.

* * *

Дорогие Дженнифер, Тиффани, Хайди и другие ангелы, безвременно унесенные муковисцидозом!

Вы со мной каждую минуту каждого часа каждого дня. Минута без вас – это минута без воздуха, без гравитации и жизни. Редко бывает, чтобы я о вас не думала, но даже в эти кратчайшие миги душа каплями утекает в бездну мук и одиночества.

Нет несчастья столь мучительного и терзающего душу, как ваше отсутствие. Вы не просто моя опора и защита на этой ускользающей земле: мы существуем где-то вдали от этого отвратительного мира с его безумным бардаком и стойкой ненавистью. Нас ждет собственный рай, куда мы можем войти только обнявшись. Мрачная реальность стеной отделяет нас от истинного дома, но мы с вами знаем дорогу. Вы ушли в рай первыми.

Подождете ли вы меня? Станете ли светить мне с небес так же ярко, как сияли на земле? Я буду искать вас, когда попаду туда. Я буду искать зажженный светильник над вашим крыльцом и пойду на его свет.

Покойтесь с миром.

* * *

Дорогой Никто!

Мне семнадцать лет. СТАРУШКА. Я старая, но прекрасно сохранилась. Я дожила до старости. Вот вы в шестнадцать многих своих ровесников хоронили? Одного-двух? У меня мертвых друзей по пальцам не перечесть! Сказать, каково, когда все твои друзья либо умерли, либо медленно умирают от муковисцидоза, который жрет и меня?

Не может быть, чтобы Бог уготовил мне столько боли. Пожалуйста, пожалуйста, ну, что я сделала? Помогите мне. Помогите им. Помогите нам. Помогите нам, ибо мы в аду! Никто не в силах нас спасти, даже умные приборы, даже таблетки, даже бесконечные одинокие больничные ночи.

Помогите нам!

Почему вы здоровы, а мы умираем?

* * *

Дорогой Никто!

Смерть Дженнифер подняла в душе муть, с которой я не умею справиться. Я ТАК БОЛЬШЕ НЕ МОГУ. Когда что-нибудь происходит (как с Дженнифер), все летит в тартарары, и меня охватывает смертельный страх. Я до сих пор не в силах поверить, что только меня прокляли таким ужасом, а остальные типа ни при чем. Я чую близкий предел – свою смертность. Мне не узнать, каково быть пожилой, иметь детей, выйти замуж. Я скоро умру, как Дженнифер. Средняя продолжительность жизни при муковисцидозе – тридцать два года, и это у тех, кто заботится о своем здоровье, чего я никогда не делала.

Если бы за мной гнался маньяк с топором, ножом, пистолетом – да с голыми руками, я бы убегала, дралась или хоть звала на помощь. Представьте панику в подобной ситуации! Так вот, у вас такой страх продлится несколько минут, а я с ним живу, не имея возможности убежать и спастись.

От муковисцидоза не убежишь. Бороться с муковисцидозом лечением и госпитализациями означает фактически подчинить свою жизнь лечению, причем чаще всего бесполезному. Если успеешь вытащить трубку изо рта и позвать на помощь, тебя услышат либо тяжелобольные, у которых нет сил откликнуться, либо уже мертвые. К тому же врачи, медсестры и соцработники кладут нас, убогих, в отдельные палаты, заявляя, что это делается в НАШИХ интересах.

Ну, и как мне жить дальше – с катетером в руке, таблетками во рту, помутневшим зрением и болью во всем теле? Как это вынести?

Вчера по телику кто-то спросил: «Как можно влюбиться в человека, который одной ногой в могиле?»

Кому я нужна?

Кто меня полюбит?

* * *

Дорогой Никто!

Всю жизнь, пока другие дети запоминали пустяки вроде кодов в видеоиграх, я пыталась запомнить, сколько кубиков какого раствора набирать в шприц.

Пока другие дети учились играть в футбол и баскетбол, я усваивала, что если вколоть троглитазон с инсулином и повисеть вниз головой, пока тебя лупят по бокам, мокрота отходит лучше. Приходили незнакомые люди в спецодежде и держали меня вниз головой, чтобы усилить отток, и четыре раза в день били меня в течение часа, пока не становилось больно вдыхать. Чем сильнее меня лупили, тем больше шансов было прокашляться, а кашель – лучшая защита от моего заболевания. Кашлять было адски больно, мышцы и ребра ныли неделями, а от висения вниз головой начались головные боли.

Помню, однажды я пожаловалась одному из этих незнакомых людей, что он бьет меня слишком сильно, но он велел прекращать скулить.

Пока других детей прижимали к себе родители, меня били чужие люди, а мама с папой находились за много миль. Мне не хватало слов объяснить свои ощущения, только было страшно обидно. Тогда я не понимала, чем заслужила такое наказание. Теперь я лишь вздрагиваю и принимаю побои.

* * *

Дорогой Никто!