Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано

Мне пришлось умерить свои ожидания. В нашей семье все привыкли добиваться многого. Том был писателем, получившим Пулитцеровскую премию. Нэт произносил приветственную речь в начале учебного года, а Сэм — торжественную прощальную речь на выпускном в школе. Теперь они были в колледже. Мы представляли себе похожий путь для нашей дочери, полагая, что она будет заниматься верховой ездой, играть на гитаре и учиться на «отлично». Обо всем этом можно было забыть, так как теперь нас беспокоило только самое основное. Если она выживет, то сможет ли ходить и говорить? Вдруг однажды она посмотрит на нас, словно желая сказать: «Зачем вы заставили меня пройти через все это?»

Меня всегда спрашивают, молилась ли я. Я молилась так же, как, говорят, молятся люди в окопах. Я молилась в каждой своей мысли и каждом вдохе.

Но я молилась, будучи уверенной в том, что не имею права этого делать. Я никогда не была религиозна. Хуже того, я понимала, что мы пошли против природы в нашем желании зачать ребенка. После огромного количества процедур по искусственному оплодотворению, после множества анализов, игл и пузырьков с лекарствами мы все же создали жизнь в пробирке.

Факт того, что нам было суждено стать родителями только на то время, пока наша дочь будет умирать, казался наказанием за нашу надменность.

Я плакала, когда спросила Тома: «Неужели мы хотели ее слишком сильно?»

Той ночью я не сомкнула глаз. Перед рассветом слова, которые мы не могли произнести, словно растаяли. Я знала, что, как только скажу их, нашего ребенка не станет, и мы превратимся в струсивших родителей. Том забрался на мою узкую койку и постарался обнять, несмотря на многочисленные мешающие провода.

«Я не знаю, как это сделать», — сказал он.

Сердце нашего ребенка продолжало биться. Я достала свой айфон и записала звук сердцебиения на диктофон, боясь, что это может остаться единственным доказательством того, что наша дочь когда-то существовала.

«Я здесь, — словно говорила она нам, — я все еще здесь».

На следующий день из отделения интенсивной терапии новорожденных прибыл еще один сотрудник. Когда медсестра Диана Луазель зашла к нам, мы все еще задыхались от горя и не могли ни на что решиться.

Диана выглядела расслабленно и не была накрашена. Ее образ контрастировал с сухим профессионализмом неонатолога. «Можно ли вернуть нам доктора?» — подумала я. Как только Диана начала говорить, я почувствовала себя дурой. Она была прямолинейна, и нам сразу стало ясно, что единственный приоритет для нее — это наш ребенок.

Диана рассказала, что она занимается маленькими больными детьми более тридцати лет. Когда она только начала работать, 23-недельные младенцы не выживали. Любого ребенка, чей вес при рождении составлял менее килограмма, признавали нежизнеспособным и позволяли ему умереть. Однако наука продвинулась вперед.

Некоторые родители настаивали на том, чтобы врачи сделали все возможное и невозможное. Диана сказала, что иногда злится, видя крошечных младенцев, которых подвергают тщетному лечению, и что ей больно смотреть, как они отправляются в специализированные интернаты или семьи, плохо подготовленные для заботы о них. Диана часто задумывалась над тем, справедливо ли заставлять родителей принимать решения относительно жизни и смерти.

Все данные свидетельствовали о том, что специалисты в разных больницах и даже врачи, работающие в одну смену в одном отделении, не могут прийти к единому мнению о младенцах, рожденных на двадцать третьей неделе.

Некоторые из этих микромладенцев появлялись на свет слабыми и синими, а другие — плачущими и розовыми. В первые несколько часов и дней многое станет ясно. Кроме того, пока ребенок будет находиться на вентиляции легких и все еще будет очень слабым, у врачей и членов его семьи будет возможность свернуть с выбранного курса и отказаться от системы жизнеобеспечения.

«От вас не требуется озвучивать решение прямо сейчас, — сказала Диана. — На это есть время».

Она предлагала нам отвлечься от мучений, которые не давали нам покоя всю ночь. Ее слова положили конец невыносимому бросанию жребия. Мы могли позволить врачам сделать свою работу и посмотреть, что из этого получится. Если наша девочка окажется слишком слабой, позднее мы сможем принять решение отпустить ее.

«Мы не хотим, чтобы она страдала, — сказал Том, — но хотим дать нашему ребенку шанс».

Как позднее Диана призналась мне, направляясь обратно в отделение интенсивной терапии, она знала, что как только мать впервые увидит своего ребенка, пути назад уже не будет.

Днем мы смотрели телевизор и надеялись, что врачи ошиблись и что я смогу проходить еще неделю. Как только за окном потемнело, я попыталась заснуть, чтобы день закончился до того, как что-то успело бы его испортить.