Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано

Многие из нас совершенно спокойно относятся к детям с синдромом Дауна, однако не так давно все было совершенно по-другому. В 1989 году в Индиане родители младенца с синдромом Дауна не дали согласия на операцию на пищеводе, которая спасла бы ему жизнь. Этот случай привлек общественное внимание, и хирург заявил, что отказ от лечения в связи с его умственной неполноценностью приравнивается к жестокому обращению с ребенком. Случай малыша До дал повод врачам, больницам и родителям переоценить свои взгляды на качество жизни.

Тридцать лет спустя матери все равно все так же боялись рожать ребенка с синдромом Дауна, и большинство из них делало аборт после скриннинга. Однако детей, рожденных с этой патологией, было решено лечить. Дети с синдромом Дауна появлялись в рекламе торговых центров, а одна девушка с таким диагнозом даже снялась в сериале «Хор».

Почему же тогда риск инвалидности у недоношенных младенцев, таких как Джунипер, воспринимался как смертный приговор? Некоторые из этих малышей будут иметь серьезные проблемы со здоровьем, как и Джек, но другие ничем не будут отличаться от детей, рожденных в срок. Получается, бороться с такой патологией, как синдром Дауна, проще, чем с целым рядом других отклонений?

Мама Джека никак не оценивала его потенциал. Она читала ему в отделении интенсивной терапии с того дня, как он родился. «Мы не имеем никакого представления о том, на что он будет способен», — сказала она мне. И была права. Я видела взрослых с синдромом Дауна в свадебных платьях и мантиях выпускников, несмотря на то что общество лишь недавно стало предоставлять им шанс на нормальную жизнь. Чего мог такой ребенок, как Джек, достичь с такой мамой, как Даниэль?

Я бы хотела позаимствовать у нее немного уверенности. Для меня каждый день в отделении интенсивной терапии был уроком смирения, терпения и принятия риска.

Даниэль вдохновила меня задаться новым вопросом: чего могла такая девочка, как Джунипер, достичь с такой мамой, как я?

Я видела, как она реагирует на мой голос. Я поняла, что обладаю интуицией в ее отношении, которой не обладал даже Том. Каждый вечер я брала с собой ее одеяла, чтобы постирать, но перед тем, как забросить их в стиральную машину, всегда утыкалась в них лицом и вдыхала запах. Я кормила ее тем, что производило мое тело.

Материнство не было тем, чем мне предстояло заняться в будущем. Я была ее матерью в данный момент и каждый день.

Том был прав. Главное — это быть рядом. Я научилась быть рядом.

Я все еще хотела, чтобы она каталась на лошадях, бегала марафоны и побеждала в олимпиадах по орфографии, однако прочитала кое-что, что изменило мою точку зрения. В своем эссе канадский неонатолог Энни Жанвье рассказывает о молодой семье, чей преждевременно рожденный ребенок перенес сильное мозговое кровотечение. Размышляя, нужно ли снять его с системы жизнеобеспечения, его отец задал врачу ряд вопросов.

«Буду ли я любить его, несмотря на инвалидность?»

Конечно.

«Будет ли он любить нас?»

Как и любой другой ребенок, который любит своих родителей.

«Сможет ли он заниматься сексом?»

После этого вопроса врач пришла в замешательство. Физических причин, указывающих на неспособность делать это, не было.

«Сможет ли он делать пиццу?»

Оказалось, что родители ребенка работали в семейной пиццерии и жили просто: они любили друг друга, делали пиццу, смотрели фильмы, занимались сексом. Они были счастливы. Они знали, что, если их сын сможет делать то же самое, он тоже будет счастлив.

Так почему же я хотела, чтобы Джунипер не просто водила автомобиль, а управляла самолетом; не просто любила музыку, а ходила на концерты Спрингстина и была там в первых рядах; не просто получила образование, а получила научную степень по какому-нибудь интересному и творческому направлению, с легкостью построила карьеру в прибыльной сфере и имела возможность не только менять мир к лучшему, но и проводить кучу времени с моими многочисленными внуками?

Мы с Томом хотели подарить ей целый мир, но это должен был быть мир, который искала она сама, а не тот, который создали мы.

Нам было еще меньше известно о ее потенциале, чем Даниэль было известно о потенциале Джека. Если ей придется носить очки, испытывать приступы астмы, хромать или таскать за собой кислородный баллон, будет ли она от этого менее замечательной? Если она устроится на работу в пиццерию, будет ли она от этого менее любима?

«Она самый сильный человек из всех, что я знаю, — сказал Том. — Ей никогда не придется ничего мне доказывать».