Почти 15 лет назад я (Элисса) ехала через всю страну вместе с мужем. Мы только что окончили аспирантуру в Йельском университете и поступили в докторантуру в Сан‑Франциско. Город не из дешевых, поэтому мы договорились пожить в семье моей сестры. Мы рассчитывали, что, когда приедем, как раз познакомимся с моим племянником, который вот‑вот должен был родиться. На самом деле срок беременности давно вышел. Я звонила каждый день, чтобы узнать последние новости, но уже несколько дней не могла дозвониться ни до кого из родственников.
Примерно на полпути телефон наконец зазвонил. На другом конце провода мы услышали дрожащие голоса. Ребенок родился, но во время индуцированных родов что‑то пошло не так. Малыша поместили в кувез и кормили через желудочный зонд. Это был прекрасный, здоровый на вид мальчик, но МРТ показала глубокое повреждение головного мозга. Младенец был парализован, слеп, его мучили судороги.
Спустя несколько месяцев малыш покинул отделение интенсивной терапии, и его забрали домой. Мы с мужем помогали ухаживать за ребенком, у которого были особые потребности. Мы на собственном опыте познали, насколько горька жизнь тех, кто круглосуточно заботится о тяжелобольном человеке. Физический труд и нехватка времени не были нам в новинку, но стресс, с которым мы сталкивались раньше, не шел ни в какое сравнение с тем, что мы переживали сейчас. Нужно было постоянно сохранять бдительность и действовать молниеносно, а на сердце, что хуже всего, лежал тяжкий груз. Но труднее всего, пожалуй, было наблюдать и ощущать ту боль, которую изо дня в день испытывали моя сестра и ее муж. Вся их жизнь крутилась вокруг необходимости обеспечивать ребенку надлежащий медицинский уход.