Формула. Стратегия воспитания успешных людей, основанная на исследовании выпускников Гарварда и других ведущих университетов

Сюзетт, которая в то время работала юристом на полную ставку, сделала паузу в карьере, чтобы заботиться о матери вместе с отцом. Узнав о диагнозе Мирны, она провела всю ночь, изучая все о БАС. Она штудировала медицинские книги, как ее отец раньше. И она узнала, что в течение нескольких лет (от трех до пяти) мышцы человека, больного БАС, отказывают одни за другими. Люди не могут ходить, потом говорить, потом есть, а потом и дышать. Спустя какое-то время начинаются болезнь Альцгеймера и деменция. Сюзетт очень быстро научилась оказывать элементарную медицинскую помощь, наблюдая за тем, как отец ухаживает за матерью. В течение нескольких следующих месяцев она обучилась многим более продвинутым вещам, чтобы обеспечить маме уход, который предоставляли бы медсестры и доктора, чтобы мама могла остаться жить дома.

Пока Сюзетт заботилась о маме, Сюзанна взяла на себя роль посредника, работая с внешним миром со своей должности в CNN. Когда девочки были маленькими, они видели, как мама, работавшая педагогом, рассказывает истории, чтобы привлечь внимание своих учеников и вдохновить их. Сюзанна же рассказывала истории всему миру, чтобы привлечь внимание к БАС и вдохновить ученых и медиков на поиск лекарства.

«Я использовала свою должность, чтобы распространять информацию, позволяя моему голосу рассказывать истории. Я могла это сделать и знала, как к этому подступиться. И для меня это имело смысл, особенно потому, что БАС считался редкой болезнью», – говорит она.

Сюзанна путешествовала по всей стране, слушая людей и общаясь с экспертами. «Я сняла несколько выпусков CNN, посвященных БАС, где я в том числе рассказала историю моей мамы: о начальной стадии заболевания и тех сложностях и препятствиях, с которыми мы столкнулись. Именно благодаря этому проекту я не сдавалась. Я все еще вела свою передачу, но съемки, посвященные БАС, придавали мне сил».

Фильм вышел захватывающий и честный. «Это история моей семьи», – начинает Сюзанна. В кадре появляется Мирна в карете «Скорой помощи», а из ее рта торчат трубки. «Она пытается вдохнуть», – говорит Флойд. Грег, брат близняшек, говорит: «Мама задыхалась и не могла глотать». В другом кадре показывают, как Мирна, напоминающая легенду Голливуда Лену Хорн, танцует в окружении своей семьи. Это было всего несколько недель назад, в карнавальный вторник[22].

Сюзанна не просто сняла все это. «Я стала адвокатом. Встречалась с людьми, бросилась в организации, посвященные БАС, создала веб-сайт».

Помимо этого, в возрасте сорока семи лет она стала матерью, удочерив девочку и назвав ее Сайла.

Сюзанна говорит: «Я последняя из всей семьи стала мамой. Почувствовала, что хочу этого».

Она очень хотела, чтобы Сайла успела познакомиться с бабушкой. Дочь стала лучиком света для Сюзанны, которая пыталась помочь маме, и радостью для Мирны, несмотря на ее ухудшающееся состояние.

Когда Мирна перестала говорить, Сюзетт и Флойд начали использовать розовую доску с буквами. Голос-навигатор в голове Сюзетт говорил фразами матери, повторяя: «Терпение, Сюзетт, ты справишься!» Сюзетт научила Мирну складывать буквы на доске, посвятив этому столько же внимания, сколько ее мама в свое время уделяла своим ученикам с особыми образовательными потребностями.

Используя пальцы, Мирна указывала на буквы на доске, чтобы складывать из них слова. И она всегда имела собственное мнение. Однажды, слушая передачу по телевидению про выбор нового папы, она написала, что им стоит выбрать кого-то чернокожего. А еще она написала Сюзетт, что ее волосы слишком кудрявые.

Болезнь прогрессировала, и Мирну полностью парализовало – не считая одного пальца. Доска стала бесполезной, так что им пришлось обратиться к технике. Сюзетт прошла обучение по использованию DynaVox, известного многим аппарата, из-за того что в последние годы его использовал Стивен Хокинг.

Рука Мирны лежала на пульте, и она нажимала на него, когда курсор, бегающий по буквам по кругу, указывал на букву, которую она хотела выбрать. Когда и этот палец перестал двигаться, она моргала или пристально смотрела на экран.

Спустя несколько лет после болезни Мирны Флойду диагностировали рак мозга на IV стадии. Несмотря на это, он продолжал делать все, что было в его силах, чтобы помочь Сюзетт, но это становилось все труднее. Мирна уже не могла писать даже по буквам, так что Сюзетт, будучи гибким партнером по обучению, использовала картинки. DynaVox позволяет создавать «папки», соответствующие разным темам. Ее мама могла моргнуть «на папку», открывая ее и проигрывая картинку вместе с заранее записанной фразой. Например, если ей было слишком жарко, она могла моргнуть на папку с изображением огня, и компьютер произнес бы: «Мне жарко».