Ген

Защо са ни необходими такива закони? Нека ви припомня скорошното съдебно решение по случая на д-р Уи-лям Каталона. Този уважаван специалист по рака на простатата събрал колекция от тъканни проби от свои пациенти с цел да работи върху заболяването. Когато се преместил да работи в друг университет, д-р Каталона се опитал да вземе тъканите със себе си. Вашингтонският университет отказал, с твърдението, че тъканите са тяхна собственост. Съдията потвърди претенцията на университета, позовавайки се на незначителни факти, например, че част от декларациите за съгласие, подписани от пациентите, били отпечатани на хартия с логото на Вашингтонския университет. И пациентите са с право вбесени. Смятали са, че даряват тъканите си на своя уважаван лекар, а не на някакъв призрачен университет, дебнещ в сенките; смятали са, че даряват тъканите си за конкретни изследвания върху рака на простатата, а не за каква да е употреба, както твърди сега университетът.

Идеята, че губиш собственост над тъканите си, щом те напуснат тялото ти, е абсурдна. Замислете се над следното — според съвременното законодателство, ако някой ми направи снимка, аз имам неоспоримото право да използвам тази снимка, при това без срок на давност. И след двайсет години дори, ако някой публикува тази снимка или я използва в реклама, аз ще имам права върху нея. Но ако някой вземе моя тъкан — част от физическото ми тяло, — аз нямам права. Това означава, че имам повече права върху образа си, отколкото върху тъканите на собственото си тяло.

Новото законодателство, необходимо в тази област, трябва да гарантира правото на пациентите на контрол върху собствените им тъкани. Дарявам тъканите си за определена цел и само за тази цел. Ако по-късно някой реши да използва тъканите ми за друга цел, трябва отново да бъде поискано съгласието ми. И ако аз не го дам, тъканите ми просто няма да бъдат използвани.

Такова едно правило защитава важна емоционална нужда. Но също така признава, че е възможно да има съществени законови и религиозни основания да не желая тъканите ми да бъдат използвани за различна от първоначално определената цел.

Не бива да се страхуваме, че подобни законови разпоредби биха затруднили научните изследвания. В крайна сметка Националният здравен институт явно успява да извършва изследвания, придържайки се към съществуващите превила. Не бива да приемаме и довода, че тези правила представляват непоносима бюрократична тежест. Щом едно списание може да ни уведомява, когато наближи края на абонамента ни, то и университетите могат да направят същото, когато искат да използват тъканите ни за нова цел.

3. ЗАКОНИ, КОИТО ДА ГАРАНТИРАТ, ЧЕ ИНФОРМАЦИЯТА ЗА ГЕНЕТИЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ ЩЕ СТАВА ОБЩЕСТВЕНО ДОСТОЯНИЕ. Нужни са нови закони, ако искаме Агенцията за храните и лекарствата да публикува спорните резултати от опитите с генна терапия. В момента тя няма това право. В миналото някои учени са се опитвали да предотвратят разгласяването на смъртни случаи при пациенти с твърдението, че настъпилата при тези обстоятелства смърт е търговска тайна.

Обществеността все повече си дава сметка, че в системата ни за оповестяване на медицински данни има недостатъци. Изследователските данни не са достъпни за анализ от други учени; законът не изисква пълно разкриване на информацията; случаите на наистина независим анализ на откритията са изключително редки. В резултат обществото е уязвимо за незнайни, скрити опасности. Научните публикации са пословично пристрастни. Психиатърът Джон Дейвис се запознал с финансирани от фармацевтични компании изпитания, чиято цел била да се определи кой от пет различни антипсихотич-ни медикамента е най-ефикасен. Открил, че в деветдесет процента от случаите медикаментът, произвеждан от компанията, финансираща проучването, е бил оценен като най-добър. Тоест, който плаща, той получава най-високата оценка.

Това едва ли е новина за някого. Изпитания, провеждани от страна, която има финансов или друг интерес от резултата, са ненадеждни, защото са пристрастни по самата си същност. Този факт следва да бъде коригиран от информационна система, която не допуска пристрастност при изпитанията и предприема необходимите мерки това да не се случва. Уви, на този етап безпристрастността е рядко цвете в медицината, както и в други науки, където залозите са високи.

Правителството следва да се намеси. В дългосрочен план всички са противници на непълната и невярна информация. В краткосрочен план обаче всякакви хора и групи се опитват да изкривят фактите в своя полза. И не се колебаят да се обаждат на съответните си сенатори, демократи или републиканци — без значение. И това ще продължи, докато обществото не поиска промяна.